19991
«Она вздрагивала и кричала». В Рязани дети год выживают без аппарата ЭЭГ
Процедура видео-ЭЭГ-мониторинга — единственная возможность не только выявить у ребенка эпилепсию, но и определить характер будущих приступов, а также научиться предотвращать их появление. Долгое время в Рязани бесплатно подобный мониторинг можно было провести только в больнице №11. Но больше года назад аппарат вышел из строя, и его до сих пор не заменили. Журналист YA62.ru рассказывает, кому этот аппарат жизненно необходим и к каким последствиям может привести его отсутствие.
В квартире семьи Немовых тепло, тихо жужжит стиральная машинка. Олеся — мама двоих детей, качает на руках младшего сына и зовет дочку Еву поздороваться с гостями. Малышка что-то недовольно лопочет, выползая из комнаты в коридор. Еве семь, но стоять на ногах ровно без специальных ходунков она пока что не умеет. Поэтому ползает по дому на четвереньках и часто лежит на полу.
— Ева, не жалуйся, — спокойно обращается к дочери мама. — Посмотри, кто к тебе пришел?
Олеся говорит, что у Евы боевой характер: девочка настырная, и только через преодоление происходят успехи в развитии.
— Ева очень любит сладости, вкусняшки разные, наверное, как и все дети, — рассказывает Олеся. — Чтобы она училась передвигаться, мы с мужем ее мотивировали. Хочешь печеньку, Ева? Ползи. Сперва она преодолевала расстояние кувырками. Потом стала ползать. Помню, утром с мужем слышим — она у себя в комнате шуршит. Шуршит, да, мы так называем, когда она ползает. И вдруг видим, она заходит в нашу комнату. То есть, Ева тогда впервые преодолела сама такое расстояние. В тот момент даже папа заплакал от счастья.
Ева была запланированным долгожданным ребенком в семье. Олеся вспоминает, что беременность протекала хорошо, и почему девочка родилась с целым букетом болезней, она не понимает до сих пор.
— После родовой операции нас выписали через семь дней, как и положено, — вспоминает мама девочки. — Наблюдались мы как здоровые. И у врачей, которые нас вели, не было никаких сомнений, что ребенок в порядке. Но я на тот момент работала в банке, и у меня была корпоративная медстраховка — можно было наблюдаться в платной клинике. Там как раз из отпуска вышла педиатр, она посмотрела Еву и заподозрила, что у ребенка есть проблемы с неврологией. В рязанской больнице №11 нам не проводили никакого комплексного обследования и не поставили конкретного диагноза. Только прокололи лекарства и сказали, приходить через три месяца. Но нам не было понятно, есть ли ухудшения или улучшения, потому что для нас Ева была здоровым ребенком — никаких внешних признаков болезни на тот момент видно не было. Когда Еве исполнилось полгода, моя подруга, которая имела опыт общения с детьми с подобными заболеваниями, посоветовала обратиться в Москву. Там нам впервые провели обычную процедуру ЭЭГ и МРТ, после чего сказали: у ребенка сильное поражение мозга и эпилепсия. Сказали: рожайте второго, а с этим ребенком — будь что будет. Но мы решили, что будем бороться за Еву.
Диагноз Евы — длинный и сложный. Звучит он так: «Структурная эпилепсия, фармакорезистентная форма. Эпилептическая энцефалопатия. Комбинированный порок развития головного мозга: гемиатрофия левого полушария, перивентрикулярная нодулярная гетеротопия слева, узловая справа, недоразвитие мозолистого тела. ДЦП. Спастический тетрапарез». К каждому минимальному улучшению состояния ребенка родители идут годами путем многочисленных реабилитаций и помощи спонсоров, потому что стоит лечение колоссальных денег. Мама Евы объясняет, что каждый приступ эпилепсии при таком диагнозе создает своего рода «откат» всех успехов, которых достиг ребенок. К тому же никогда не знаешь, чем закончится эпилептический приступ: случается, что дети попадают в реанимацию, откуда уже не возвращаются. Единственный способ избежать «откатов» и осложнений — изучить характер приступов и предотвратить их возможное появление. Для этого ребенок должен не только соблюдать медикаментозное лечение, но и периодически — примерно раз в три месяца — проходить обследование с помощью видео-ЭЭГ-мониторинга.
Для детей с подобным диагнозом важно проведение длительного, многочасового мониторинга, желательно ночного, когда ребенок спит. Аппарат отслеживает работу мозга, а грамотный специалист расшифровывает полученные данные и определяет не только характер потенциальных приступов, но и признаки, по которым можно их контролировать. Бывает так, что у ребенка случается по 25 приступов в день, и только на ЭЭГ-мониторинге можно понять, какое лекарство поможет их побороть.
— Когда у Евы случился первый приступ — это было страшно, — вспоминает мама девочки. — Это было под утро. Она вдруг сильно закричала. Вздрагивает, кричит, потом затихает, снова вздрагивает, от этих судорог кричит... И так по кругу. Я тогда пошла к заведующей 11-й больницы и попросила назначить ЭЭГ-мониторинг ребенку. Она сказала, что эта процедура Еве не нужна, что наш случай — это «клиника», надо принимать лекарства и всё. К тому же на тот момент на процедуру ЭЭГ-мониторинга была двухнедельная очередь и записать ребенка было невозможно. Также в больнице отсутствовала процедура именно ночного мониторинга, а многим ее проводили и вовсе в течение 10 минут, что никак не выявляло характер эпилептических признаков. Я тогда здорово поругалась с заведующей, сказала, что сделаю процедуру за свой счет. На тот момент мы лежали на лечении в 11-й больнице, но выписались, чтобы провести процедуру. Скажу вам так: материнское сердце не подвело. Мониторинг мы делали в московской клинике, расшифровывали его квалифицированные врачи, было назначено соответствующее лечение. За тот полноценный ночной мониторинг мы заплатили почти 22 тысячи рублей.
По словам Олеси, два года они успешно наблюдались в Москве и принимали противосудорожные препараты. Когда Ева начала взрослеть и произошел очередной резкий скачок в развитии, характер приступов изменился и ребенка ждал очередной курс лечения. Была назначена гормональная терапия, которую Ева мужественно прошла.
Чтобы избежать любых ухудшений состояния здоровья, девочке необходимо регулярно проходить ЭЭГ-мониторинг.
Пандемия и самоизоляция внесли свои коррективы в планы семьи Немовых. Из-за того что весной они не могли поехать на обследование в Москву, Олеся решила обратиться в свою больницу №11, так как это единственное в Рязани медучреждение, в котором можно бесплатно пройти ЭЭГ-мониторинг. Однако оказалось, что данный аппарат сломан уже с 2019 года и чинить его, судя по всему, не спешили.
— Я стала плотно общаться с мамами, у которых дети с такими же заболеваниями, что и Ева, и все они нуждаются в ЭЭГ-мониторинге, — отмечает Олеся. — Это сотни семей, и многие из них не имеют финансовой возможности пойти в платную клинику за услугой. Да что скрывать, я бы тоже те деньги, которые мы тратим регулярно на мониторинг, потратила бы на реабилитацию Евы. Как мне рассказала одна из мам, аппарат ЭЭГ-мониторинга не работал уже в 2018 году, но об этом почему-то никто официально не заявлял. Сейчас уже конец 2020-го, то есть два года рязанские семьи остаются без жизненно необходимой диагностики.
Олеся обратилась с письмом в министерство здравоохранения Рязанской области, в котором уточнила сроки ремонта аппарата. Ей ответили, что аппарат не поддается ремонту и больнице придется покупать новый. Вопрос о приобретении будет рассмотрен до конца 2020 года. Когда же он будет приобретен и начнет действовать — неизвестно.
— Я не хочу сейчас выступать с огульной критикой и говорить, что все плохие, — отметила мама Евы. — В минздраве мне написали, что мой ребенок может пройти ЭЭГ-мониторинг бесплатно в одной из частных клиник Рязани. Но один раз. Это получается, что я одна пожаловалась и мне одной как косточку собаке кинули вот такой вариант. Но проблема все равно осталась нерешенной. И от этого страдают сотни детей.
Журналист YA62.ru обратилась за комментарием к юристу правозащитного общества «Мемориал» в Рязани Петру Иванову. Он дал правовую оценку сложившейся ситуации.
— Сейчас родители вынуждены ездить в Москву или в Рязани делать платно необходимые процедуры. Это конечно же нарушает права детей-инвалидов на качественное, доступное и самое главное бесплатное лечение. Если доказать причинно-следственную связь между непринятием мер по ремонту аппарата и понесенными расходами, то можно взыскать компенсацию расходов. Но при этом необходимо иметь доказательства факта обращения в больницу для получения обследования и письменный отказ, основанный на том, что аппарат неисправен. Кроме того, нужно чтобы было назначение врача о необходимости данной процедуры. Если все это есть, то можно попробовать взыскать траты, — пояснил Иванов.
Редакция YA62.ru направила официальный запрос в министерство здравоохранения Рязанской области для разъяснения сложившейся ситуации.
Дарья Копосова
Фото Марии Илларионовой