13350
«Это ваш крест». Как рязанские чиновники (не) помогают детям-инвалидам
Рязанские власти регулярно отчитываются о том, как помогают инвалидам и делают их жизнь лучше. Чего только стоит программа «доступной городской среды», которая в нашем городе реализуется либо на словах, либо весьма формально — через непроходимые пандусы и неработающие кнопки вызова. На деле же инвалиды чаще всего остаются со своими проблемами один на один, и дети-инвалиды не исключение. Мы расскажем истории трех мам, у которых на руках особенные дети, а за плечами — бесконечная война с рязанскими чиновниками за их право на образование, здоровье и полноценную жизнь.
«Рисуйте умственную отсталость»
Сережа Коваль — веселый и озорной мальчишка 10 лет. Этим летом в деревне у бабушки он катался на велосипеде наперегонки с трактором, за что был наказан конфискацией своего транспортного средства. Когда бабушка заперла велик в сарае, Сережа пошел в сельскую администрацию, извинился перед главой и пообещал, что больше так не будет. Глава позвонила бабушке мальчика и попросила вернуть ребенку велосипед. Когда мама спросила сына, как он нашел здание администрации, парень ответил: «Мам, ну это же просто: там на крыше — флаг».
Сережа мало чем отличается от своих сверстников, разве что складывает в уме двузначные числа и быстро учит стихи наизусть. А еще у Сережи есть диагноз — нарушение центральной нервной системы. Это не умственная отсталость, а скорее непоседливость и рассеянность внимания. Но из-за этого диагноза Сереже сложно учиться в обычной школе, а других учебных заведений рязанское образование предложить ему не может. Мама ребенка Елена Коваль уже несколько лет с переменным успехом бьется за право своего сына учиться и расти в нормальных для человека условиях. Однако местные чиновники продолжают чинить ей препятствия, то предлагая «нарисовать» мальчику «умственную отсталость», то угрожая лишить ее родительских прав.
Дома у Елены и Сережи Коваль чисто и опрятно. На диване дремлет кошка, которая тут же проявляет интерес к внезапным гостям. А внимание ребенка моментально приковывает фотограф с мудреной техникой. Мальчик уводит фотографа на кухню, чтобы показать свою тетрадь с домашним заданием и новые модели машинок. Мы с Еленой остаемся в комнате вдвоем.
— Сереже было чуть больше двух лет, когда мы развелись с мужем, — Елена начинает историю семьи с самого начала. — Он меня избил, и я, взяв ребенка, просто ушла на улицу. Сперва несколько месяцев жила у подруги, потом стала снимать комнату у хозяйки, на которую работала. Бегала, подрабатывала где могла — полы мыла. У Сережи были проблемы в развитии. До пяти лет он не говорил. Не говорил и в глаза не смотрел — куда угодно, только не в глаза. Поэтому врачи поставили ему диагноз: ранний детский аутизм. Никто не верил, что он заговорит. Только я. Потому что я знала, что он все понимает, — он выучил все буквы и на вывесках в городе тыкал в них пальцем. Заговорил он в пять с половиной, в детском саду. И не по слогам, а сразу словами и предложениями. Тогда ему и диагноз поменяли — оказалось, что аутизма и близко не было, но было нарушение центральной нервной системы.
Это нарушение вовсе не обязательно сопровождается умственными отклонениями. Например, в случае Сережи интеллект у ребенка сохранный и он может и должен учиться по обычной программе в социуме с другими детьми. Единственное требование — малая наполняемость класса, чтобы ребенку было комфортно, а учителя успевали уделить ему достаточно внимания. Именно с этим элементарным социальным благом у семьи Коваль и возникли проблемы.
В 2018 году встал вопрос, в какую школу пойдет Сережа. С одной стороны, у него нет отклонений в умственном развитии и ему нужна та же программа, по которой учатся дети в общеобразовательных школах. С другой — есть диагноз и численность класса должна быть небольшой. По словам Елены, вначале в министерстве образования обещали, что откроют класс коррекции, но в итоге от идеи отказались и рекомендовали отправить ребенка в обычную школу. Сережа стал 33-м учеником в классе...
— Он мечтал учиться, ему хотелось ходить в школу, ему нравилось читать и писать, но учительница не справлялась с ним в таком потоке детей и Сережа стал обузой. Кроме того, его начали травить одноклассники, и учительница вставала на сторону других детей, — вспоминает мама мальчика. — Ну, например, однажды мне позвонили и сказали: ваш сын ударил ребенка. Я его забрала домой, спрашиваю — зачем ты так сделал? Сережа носит очки, и чтобы они не падали, дужки вокруг головы скреплены резинкой. Он рассказал, что мальчик из класса со всей силы оттянул резинку и отпустил. Было больно. В ответ Сережа отмахнулся и попал кулаком по зачинщику. А другой раз я сама была свидетелем, как сын проходил мимо одного мальчика в классе и что-то сказал ему про учебник, так этот мальчик стал кричать: «Уйди от меня, не подходи ко мне!», стал обзывать Сережу. Рядом стояла учительница и ничего не сказала. Я просила мальчика, почему он так разговаривает с Сережей? И ребенок ответил: «Потому что он меня бесит!»
Елена говорит, что у Сережи тогда пошел «откат» по учебе, ребенок замкнулся, не хотел ходить в школу. Мама мальчика понимает и учителей, и руководство школы, в которой, по сути, нет условий для обучения такого ребенка. Все то время, пока Сережа обучался в обычной школе, мама Лена ходила по чиновничьим кабинетам, чтобы решить вопрос комфортного обучения своего сына.
— Я добивалась интерната, потому что мне надо было как-то продолжать работать, — признается Елена. — Мы снимаем квартиру, покупаем лекарства, у меня кредиты. По сути, мы находимся в очень трудной жизненной ситуации, и решение с нормальным местом учебы для сына немного разгрузило бы меня. Помню, как была на приеме у Ларисы Крохалевой и она сказала: «Ну вы же все равно не сможете работать, это ваш крест». Они мне предлагали интернат в Елатьме, но я отказалась, потому что там лежат совсем тяжелые дети. Мой сын интеллектуально нормальный, а чиновники никак не могут этого понять. Потом предлагали интернат в Михайлове, но при условии, что я должна буду прожить с ребенком там полгода. При директоре интерната мне пообещали, что помогут там с жильем, с устройством на работу, а на деле оказалось, что ничего этого нет. И что же я должна была там на ступеньках интерната ночевать? Ездить туда каждый день — это не вариант, да и выльется это в круглую сумму. Тогда я попросила устроить ребенка в интернат на улице Гражданской — там сильный преподавательский состав и хороший коллектив, и дети не сложные. Но мне Крохалева сказала: «Переводите на умственную отсталость, тогда возьмем». Я тогда спросила у нее: а вы бы своего здорового ребенка сделали бы добровольно умственно отсталым? Это же крест на всю жизнь. Да, на данном этапе я решу проблемы со школой. Но к 14 годам он выправится, а запись об умственной отсталости останется. Я не хочу портить ребенку жизнь. В итоге первый учебный год мы с горем пополам отучились.
На втором году обучения на помощь пришла Елена Сорокина. Мама Сережи попала на встречу с чиновницей и рассказала свою историю. Позже с ней связалось руководство Солотчинского интерната, и мальчика устроили туда по трехстороннему соглашению — без лишения матери родительских прав.
— Там прекрасные педагоги, и Сережа быстро влился в учебу. Тот год он отучился, и я выдохнула, — вспоминает Елена. — Дело в том, что по закону разрешается воспользоваться услугами трехстороннего соглашения всего один раз, но мне обещали продлить договор в связи со сложной жизненной ситуацией. Однако, когда пришла пора продлевать, мне отказали. Сказали так: мы не вправе запрещать вам писать заявление на продление обучения ребенка в интернате, но тогда мы в свою очередь будем лишать вас родительских прав.
После этого у Елены было два летних месяца бесконечных звонков и походов по чиновничьим кабинетам. Мама Сережи со слезами на глазах вспоминает, как ее называли «сумасшедшей мамашей, которая не знает, чего хочет». На самом деле Елена, напротив, слишком хорошо и четко знает, чего хочет: чтобы Сергей получил образование, соответствующее его уровню интеллекта, в условиях, которые бы были комфортны при его диагнозе. Это все положено ребенку по закону. Однако добиться адекватного подхода к проблеме она пока что не смогла.
— Мне пришло письмо от министерства образования и молодежной политики Рязанской области, в котором говорилось о том, что для решения моей проблемы мне предлагалось множество вариантов, в том числе — некая общеобразовательная школа-интернат в черте Рязани. Адрес этой школы в ответе не указан, но речь может идти только об интернате на Гражданской. Так вот, я вам со всей ответственностью заявляю, что мне предлагался этот вариант только на условиях, что я запишу ребенка в инвалиды. Если нас возьмут в этот интернат — я буду только рада.
1 сентября Сережа Коваль пошел в третий класс обычной общеобразовательной рязанской школы. Местом в интернате на Гражданской особенного мальчика рязанские чиновники так и не смогли обеспечить. Мама Сережи продолжает бороться с системой, не понимая, почему в современном мире так сложно дать ребенку полноценное образование.
«То ли лечить, то ли за квартиру платить»
В Рязани, на Михайловском шоссе, частоколом ржавых зубов стоят рыжие кирпичные высотки Минобороны. Эти дома не заселены и частично заброшены до такой степени, что на первых этажах самых отдаленных от трассы «свечек» выбиты окна и размародерена сантехника. В одной из таких военных квартир живет на грани выселения особенный ребенок Ваня Доронин.
Живет он там, конечно же, не один, а с мамой и сестрой-подростком. Квартира эта им досталась, когда старший брат Ивана пошел служить по контракту. Но ему быстро надоела военная тема, и контракт юноша продлевать не стал. Естественно, семью попросили с вещами на выход. Вот только идти им некуда.
— Я жила во Владимирской области, с мамой, и первого ребенка рожала, можно сказать, для себя, — Марина Доронина не любит рассказывать о своем прошлом, поэтому на вопросы отвечает немногословно. — С мамой у нас были всегда не очень близкие отношения. А в Рязанской области, в деревне, жила моя бабушка. У нее был дом. И когда она умерла, дом по наследству достался мне. Я и увидела-то его только когда приехала сюда после смерти бабушки. Дом уже тогда был довольно ветхий, опасный для проживания. Например, идешь по полу, а доски прогибаются, ломаются, проваливаются в подпол. Продать его? Да кто такой дом купит?
Марина коротко рассказывает: чтобы выжить, ей пришлось переехать в Рязань, снять комнату и устроиться дворником. В городе она познакомилась с мужчиной, который ей помогал. В планах у них было восстановить деревенский дом. Женщина вспоминает, что жили они хорошо, за несколько лет Марина родила дочь, а потом и самого младшего сына — Ваню. Но в 2011 году случилась беда: ее гражданский муж пропал без вести. Только спустя несколько лет выяснилось, что он погиб.
— Всех детей тянуть было сложно, но мне тогда повезло устроиться поваром в Радиоакадемию и нам дали комнату для проживания, не нужно было хотя бы платить за аренду жилья, — рассказывает Марина Доронина. — Но я стала замечать, что у Вани началось вроде как отставание в развитии. У него вообще не было памяти. Он не запоминал буквы, цифры. Мы пошли на обследование, и врач сказала: ничего, еще догонит, все нормально. Мне бы, дуре, пойти по другим врачам, провести еще обследования, но я поверила и успокоилась.
Дальше становилось только хуже, и Марине пришлось отдать ребенка на обследование в психоневрологический диспансер.
— Я ждала его в коридоре, из кабинета вышла медсестра и сказала так строго: чего, сидишь, оформляй инвалидность! У меня тогда случился шок. Ване было пять лет. Ему поставили диагноз «поражение центральной нервной системы» и дали инвалидность на два года.
С этого момента жизнь Марины превратилась в борьбу за здоровье ребенка. Она была уверена, что ее сын нормальный и его можно вылечить. Препараты, которые выписывали Ване врачи, имели кратковременный эффект. Они не лечили, а лишь успокаивали поведение, но когда прием прекращался, состояние ребенка становилось еще хуже. Тогда мама мальчика поняла, что таблетками делу не помочь, и стала обращаться к дополнительным практикам: регулярно водила на массаж, в том числе языка и щек, к мануальному терапевту, делала ребенку курсы микрополяризации мозга. На лечение Вани уходили практически все деньги, но к восьми годам Марина практически выправила ребенка и он пошел в обычную общеобразовательную школу.
— У Вани сохранный интеллект и адекватное поведение, так постановили врачи. Это я его вылечила и восстановила. Поэтому у меня все время денег нет. Получаешь пособие и не знаешь: то ли лечить, то ли учить, то ли за квартиру платить. Наверное, за это время я уже могла бы купить комнатку, но между квартирой и здоровьем ребенка я выбрала второе.
Несколько лет назад старший сын Марины пошел служить по контракту, и Министерство обороны выделило служащему жилье — однокомнатную квартиру на Михайловском шоссе. Семья сразу же переехала туда. Но длилось счастье недолго: в мае этого года Минобороны прислало письмо о выселении из служебного жилья, так как молодой человек не продлил контракт. И, казалось бы, все происходит по закону, но Дорониной с несовершеннолетней дочерью и сыном-инвалидом действительно некуда идти.
— Мы прописаны в доме в деревне, но он давно признан аварийным и находиться в нем опасно, — объяснила Марина. — Администрация Рязанского района вроде бы и должна нам выделить жилье, но его попросту нет и для переселенцев из ветхого фонда ничего не строится. В Рязани нам предложили в качестве варианта проживания социальный центр «Семья», но я жила там в 2017 году и платила по семь тысяч рублей в месяц. В 2018 году, когда я ходила на прием к Крохалевой, она мне сказала: сдавайте детей в интернат, выходите на работу и получите комнату. И это что будет? Ребенок у меня опять откатится по состоянию назад? Он раньше еле ходил, а сейчас на велосипеде катается. В школе у него друзья есть, учителя хорошие, нам со школой повезло. Но дома Ване нужно помогать чуть больше, чем обычному ребенку. Я не могу полноценно выйти на работу, чтобы зарабатывать на аренду квартиры.
Сейчас Марина Доронина с детьми все еще живет в квартире на Михайловском шоссе. Пока что ее никто оттуда не выгоняет, но выселение может случиться в любой момент.
«Возьму кредит, продам почку, но пандус для сына поставлю»
В квартире Людмилы и Антона Якжиных две входных двери. Одна — для Людмилы, выходит в подъезд. Другая — для Антона, идет от окна первого этажа к змеевидному пандусу. Этот пандус — единственная возможность для 14-летнего подростка выйти на улицу, и мама мальчика добивалась ее пять лет. Но даже на этом борьба рязанки с чиновниками не окончена.
— Антон родился нормальным здоровым обычным ребенком, — рассказывает Людмила, понизив голос. Антон в соседней комнате, и она не хочет, чтобы сын снова слышал эту историю. — До трех лет все было хорошо. Но тут мы заметили, что он не может кататься на трехколесном велосипеде — не получается педали крутить. И с горки когда съезжает — не пружинит ногами, а как-то резко останавливается. Обращались, конечно, к неврологу, но мне сказали: все дети разные, развиваются по-разному, нагонит. В четыре года пошли в детский сад, Антон сам просился. Ухудшения продолжились: ребенок стал спотыкаться, падать на ровном месте, тяжело было подниматься по лестницам. Я уже тогда забила тревогу и стала искать врачей. Прошли много врачебных кабинетов, пока один хороший рязанский невролог не опознал в симптомах мышечную дистрофию Дюшенна.
Людмила понимает, что мы вряд ли слышали о такой болезни, потому что она очень редкая, поэтому пытается «на пальцах» объяснить, как развивается недуг. Она рассказывает, что человеческий ген — он как паровозик, состоящий из множества вагончиков; чтобы все необходимые вещества вырабатывались и функционировали в организме, нужно, чтобы все вагончики были исправны. Мышечная недостаточность Дюшенна — это когда в паровозике, в том или ином месте, не хватает вагончиков. Их невозможно починить, и из-за разрыва этой цепи в организме человека перестает вырабатываться белок. Совсем. Организм растет и развивается, потребляя тот запас белка, который был при рождении, пока не израсходует полностью. Недостаток белка сказывается не только на мышечном тонусе, но и на работе сердца, легких. Лекарства от этой болезни нет. Но есть препараты, с помощью которых можно какое-то время поддерживать организм. В старых советских медицинских справочниках писали, что человек с болезнью Дюшенна может прожить 10 лет, но современная медицина дает куда более оптимистичные прогнозы. А мама Антона делает все, что в ее силах, чтобы жизнь ребенка была полноценной. Насколько это вообще в Рязани возможно для инвалида-колясочника.
— Никаких отклонений, связанных с интеллектуальным развитием, у Антона нет. Он учится в обычной школе в классе с обычными детьми. У него много друзей, и так было с самого детства. И в школе, если он падал — его поднимали, помогали, никто никогда не обижал. Ухудшения состояния здоровья происходило постепенно, оно длилось годами. И пять лет назад мы сели в инвалидное кресло. Когда в доме появилась электрическая коляска, несколько дней она просто стояла сложенной в углу. Мы обходили ее стороной и боялись даже смотреть в ту сторону. К этому инородному телу в доме нужно было привыкнуть.
Мама Антона вспоминает, что тяжелые времена накатили как-то вдруг, целой чередой неприятностей и потрясений. Сперва пришлось взять в ипотеку квартиру на первом этаже, потом ребенок перестал ходить, а потом и папа ушел из семьи.
— У нас была хорошая дружная семья, и отец сына любил. Я не знаю, почему так произошло, не хочу в этом разбираться. Сейчас он редко навещает Антона. Выбить из него алименты было практически невозможно.
Людмила рассказывает, что раньше, чтобы погулять с сыном, разрабатывался целый план действий: она находила соседей, которые точно будут дома, чтобы после прогулки помогли занести ребенка и коляску. Старая советская пятиэтажка, естественно, не была оборудована пандусами.
— Если нам нужно было куда-то поехать, то с такси была тоже целая история. У одних нет места в багажнике, другие не хотят пачкать его коляской. В итоге мы вообще перестали выбираться из дома. И я решила, что буду добиваться установки пандуса, чтобы ребенок мог хотя бы выходить на улицу. Я думала, это будет легко — ведь мы не просили ничего такого, что не было бы положено нам по закону. Сначала я обратилась в ЖЭУ, попросив сделать откидной пандус в подъезде. Но мне ответили, что это не только не проходит по нормам пожарной безопасности, но еще и травмоопасно — уклон лестницы очень большой, и если коляска покатится назад, то мало не покажется. В течение двух лет я ходила по инстанциям, писала письма даже Путину, и в итоге познакомилась с инициативными мамами, у которых дети-инвалиды. Вместе с ними мы дошли до Грекова. К тому моменту я уже думала, что возьму кредит, продам почку, но пандус для сына поставлю. Греков конкретно мне в моей ситуации не помог ничем. Но дал один дельный совет. Он сказал: найдите юриста и судитесь. И я нашла.
Людмила Якжина обратилась к юристу рязанского «Мемориала» Петру Иванову. Вместе они прошли множество судебных дел против администрации Рязани, и в итоге обязали мэрию установить пандус. На разработку проекта и поиск подрядчика ушел почти год. И вот, этим летом в квартире Якжиных вместо окна вырезали входную дверь и поставили пандус.
— Дверь установили с такими щелями, что она держалась на одной только монтажной пене. Ее можно было просто выдавить рукой, не прилагая усилий. Стоят пять человек мужчин — принимающая комиссия — и говорят, что у меня все нормально, что все установлено качественно. Я говорю: «Мне что, экспертизу вызывать? Чего вы издеваетесь? Дверь на одной петле держится». Переделали. Поставили пластиковую, такую, как балконная. Жду зимы, когда она начнет промерзать.
Переживает Людмила и из-за пандуса. Говорит, что не уверена в поверхности и боится, что зимой будет скользить. Если и дальше придется судиться с чиновниками, то она готова. Благо опыт уже есть.
Людмила и Антон провожают нас вместе. Мама выводит сына прогуляться, но едва коляска съезжает с пандуса, как колесо тут же попадает в яму придомовой территории. Людмила с трудом выкатывает ее из ямы и пытается довезти до дороги, которая идет вдоль дома, но здесь ситуация еще хуже и коляска снова застревает.
— Да, выехать из дома — это только полбеды, — вздыхает мама Антона. — Конечно, я буду добиваться доступной городской среды, которую нам обещают уже не первый год. И доступность транспорта.
Борьба Любови Якжиной государством за нормальную жизнь сына продолжается.
В целом лучше, чем у соседей
Чтобы понять, как в Рязанской области обстоят дела с решением проблем инвалидов, журналист YA62.ru обратилась к юристу рязанского «Мемориала» Петру Иванову. Он рассказал, что проблем много и все они разные, в зависимости от характера заболевания. Однако можно выделить несколько наиболее часто встречающихся в его практике обращений, связанных с отсутствием обеспечения инвалидов сложными техническими средствами, проблемой с обеспечением лекарственными препаратами, доступной городской средой, получением квартир.
— Зачастую людям с ограниченными возможностями трудно получить технические средства и аппараты, которые делаются под конкретную проблему, — говорит Иванов. — Например, когда необходима коляска под индивидуальные параметры тела. Государство выдает типовую коляску, человек ставит ее в угол и покупает действительно необходимое средство реабилитации за свой счет. Корень проблемы кроется в законодательстве, так как все проходит только через процедуру госзакупок. Естественно, тендер выигрывает тот, кто предложит меньшую цену. Эта система является порочной и неправильной конкретно в вопросе социальной сферы. Одно дело сэкономить на закупке стульев в госучреждение. Но средства реабилитации, на которых сэкономили, не работают вообще. Это проблема не только Рязани, она есть по всей России. Чтобы ее решить, нужно уходить от контрактной системы закупок.
Проблему с закупкой лекарственных средств Иванов называет масштабной, но конкретно в Рязанской области легко решаемой. На сегодняшний день сложилась достаточная судебная практика, которая помогает быстро решать вопросы истцов.
— Бывает такое, что врач не выписывает пациенту рецепт на препарат, аргументируя это тем, что в аптеках его все равно нет, — продолжает юрист. — Но это проблема аптек, а не врача, и он обязан выписывать лекарства. С аптеками тоже разговор идет в рамках законодательства, и обычно люди достаточно быстро получают необходимые лекарства, или же компенсацию за самостоятельную покупку препаратов. Другое дело, что многие даже не знают, что имеют право на бесплатные лекарства. И тут уже всплывает проблема информированности.
Отдельно Петр Иванов коснулся проблемы получения недвижимости. Суды обычно в таких случаях длятся недолго, но вопрос осложняется физическим отсутствием жилья, которое должен получить истец. Чаще всего власти муниципалитетов ссылаются на то, что в казне нет денег и жилье не строится или не приобретается. Соискателям приходится ждать годами исполнения судебного решения.
— Что касается доступной городской среды, то проблем масса, начиная от доступности жилых помещений и заканчивая доступностью транспорта. Конечно, мы обращаемся в суд и суд встает на нашу сторону, но решения тоже приходится порой ждать годами. Например, один мой клиент уже два года ждет, когда строительная компания, у которой он приобрел жилье, поставит пандус. Застройщик не хочет этого делать, о чем он прямо заявил истцу. Мы планируем взыскать с ответчика неустойку. Может быть, наказание рублем сдвинет дело с мертвой точки, — выразил надежду активист «Мемориала».
Иванов отмечает, что в вопросе исполнения судебных решений часто имеет место формальный подход. Например, когда устанавливается пандус — а проехать по нему невозможно, или кнопка вызова есть, но она не работает. По такому же принципу живут некоторые больницы, магазины, аптеки. Многое делается с нарушениями и недочетами, на которые приходится постоянно указывать.
При этом юрист подчеркивает, что в целом в Рязанской области ситуация с исполнением законов в пользу людей с ограниченными возможностями обстоит лучше, чем в соседних регионах.
Текст Дарьи Копосовой
Фото Марии Илларионовой