Три рязанские девочки получили жизненно важный препарат «Сабрил»
Три рязанские семьи добились получения жизненно необходимого лекарства «Сабрил» для своих тяжелобольных детей. Дочерям Ольги Суровой, Елены Махоновой и Юлии Алатовой выдано лекарство на год, сообщает пресс-служба общественной организации «Мемориал».
Напомним, суд вынес решение в пользу детей еще в апреле, но министерство здравоохранения Рязанской области не исполнило его в установленный судом срок. Ранее минздрав больше года незаконно отказывал в предоставлении детям этого жизненно важного препарата из-за того, что препарат не зарегистрирован в России.
– Это было сложное и долгое дело, но его успешное завершение было принципиально важным, так как речь шла не только о формировании положительной судебной практики обеспечения бесплатными лекарствами детей-инвалидов, а в первую очередь о жизни и здоровье детей, — комментирует юрист рязанского «Мемориала» Пётр Иванов, который помогал семьям в решении проблемы. — Я надеюсь, что впредь все три семьи будут своевременно и в нужном количестве получать положенные по закону лекарства, а другие семьи, столкнувшиеся с подобными проблемами, смогут использовать полученный нами опыт.
Истории трех семей почти идентичны – с раннего возраста дети страдают редкими неизлечимыми заболеваниями, которые осложняются частыми эпилептическими припадками. Из-за этого девочкам установлена инвалидность. Для снижения частоты приступов эпилепсии врачи назначили им лекарственный препарат «Сабрил», который не зарегистрирован в России и не имеет российских аналогов.
Согласно законодательству, не зарегистрированные в России препараты должны быть бесплатно предоставлены, если его по жизненным показаниям назначил консилиум врачей федерального специализированного медицинского учреждения и согласно решению консилиума замена лекарства аналогами невозможна. Именно с такими заключениями Ольга Сурова, Елена Махонова и Юлия Алатова обращались в Минздрав с просьбой бесплатно обеспечивать их детей «Сабрилом». Но на обращения приходили только отказы и «отписки». В своих ответах министерство то предлагало родителям закупать лекарство за свой счет, то ссылалось на законы, которые не относятся к данному случаю.
В конце ноября 2016 года Ольга Сурова, Елена Махонова и Юлия Алатова подали коллективное заявление в областную прокуратуру, но там нарушений закона не усмотрели. С помощью юристов Рязанского «Мемориала» родители девочек обратились в суд. Рассмотрев дело, суд установил, что законодательство все же было нарушено и обязал министерство бесплатно выдавать девочкам «Сабрил». Суд вынес решение в пользу трех семей, признав за их дочерями право на бесплатное обеспечение «Сабрилом» по жизненным показаниям.