2193
Рязанский миндзрав отказался предоставить жизненно важное лекарство ребенку-инвалиду
Министерство здравоохранения Рязанской области отказалось обеспечивать девочку с неизлечимым заболеванием жизненно важным лекарством, так как оно не зарегистрировано в России. Об этом сообщили в рязанском правозащитном обществе «Мемориал».
Родители Ульяны Махоновой вынуждены за свой счет покупать и ввозить дорогостоящий препарат, без которого состояние их дочери может серьезно ухудшиться. С помощью рязанского «Мемориала» семья Махоновых добивается изменения решения минздрава.
Дочери Елены Махоновой Ульяне в июле 2016-го исполнится два года. Она с рождения страдает тяжелым заболеванием, которое сопровождается частыми эпилептическими припадками. Это заболевание относится к орфанным, то есть редким (не более 10 случаев на 100 тыс. населения).
В возрасте 7 месяцев Ульяну обследовали в Москве врачи федерального педиатрического центра – Научно-исследовательского института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. Девочке прописали постоянно принимать препарат «Сабрил». Лекарство производится в Европе, в России оно не зарегистрировано и не имеет аналогов.
Консилиум врачей в своем решении о назначении «Сабрила» Ульяне указал: из-за тяжести заболевания Ульяны и высокого риска учащения эпилептических приступов противопоказана замена назначенного препарата другими лекарственными средствами; попытки снижения дозы или отмены препарата могут привести к ухудшению состояния здоровья.
В феврале 2016 года Елена Махонова обратилась в министерство здравоохранения Рязанской области с просьбой предоставить бесплатно ее дочери препарат «Сабрил», однако получила отказ. В ответе ведомства утверждалось, что поскольку лекарство в России не зарегистрировано врачи не имели права его назначать. При этом специалисты регионального Минздрава проигнорировали положение, которое Министерство здравоохранения РФ утвердило приказом № 494 от 9 августа 2005 года. В документе четко говорится, что врачи федерального специализированного медицинского учреждения вправе назначить незарегистрированный в России препарат, если лекарство необходимо по жизненным показаниям. Кроме того, согласно федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» лекарственные средства «не подлежат оплате из личных средств граждан», если они назначены по жизненным показаниям и не могут быть заменены российскими аналогами.
— Фактически областной минздрав предложил Елене за свой счет покупать лекарство, которое ее дочь по закону должна получать бесплатно. Одна пачка «Сабрила» стоит 7 тыс. рублей и ее хватает всего на 25 дней. Для семьи с двумя детьми, в которой работает только отец, это значительная сумма. Тем не менее сейчас родители вынуждены ежемесячно находить эти деньги, чтобы не подвергать жизнь своего ребенка опасности. При необходимости мы будем через суд добиваться, чтобы лекарство предоставлялось бесплатно, но надеемся, что этого не потребуется, и минздрав изменит свое решение, – комментирует юрист Рязанского общества «Мемориал» Петр Иванов.
На данный момент Елена Махонова ожидает ответа Рязанской областной прокуратуры, в которую она обратилась с помощью юриста.
В практике Рязанского «Мемориала» это уже второй случай, связанный с «Сабрилом». В 2015 году специалисты организации помогли рязанке Ольге Суровой добиться бесплатного предоставления препарата для ее дочери Ангелины, которая также страдает орфанным заболеванием.