«С чего ты взяла, что у тебя ничего не получится?»: как многодетная кондитер из Рязани растит дочь с ДЦП и никогда не сдается

Анне Куприной из Рязани 34 года, она трудится на двух работах — поваром на предприятии общественного питания и кондитером дома — и в одиночку воспитывает троих детей: 12-летнего Лешу, девятилетнюю Верю и пятилетнюю Сашу. В 2016 году жизнь Анны разделилась на «до» и «после», когда второй дочери поставили диагноз ДЦП.

«Вторая беременность протекала сложно, — вспоминает Анна. — До половины срока все было нормально, потом начали говорить неутешительные диагнозы — или микроцефалия, или гидроцефалия. В перинатальном центре собирали консилиумы врачей: одни рекомендовали подождать родов, а другие напрямую советовали прервать беременность. Мы решили ждать».

Еще за месяц до родов Анна легла на сохранение в перинатальный центр. Эмоциональное состояние было непростым после озвученных возможных диагнозов. Но рязанка успокаивала себя.

«Этот месяц в перинатальном центре был как ад. После скрининга были эмоциональные качели: здоров ребенок или нет. Я молилась всем богам и просила дать знак, что все будет хорошо. Мне после УЗИ посоветовали врача, и он сказал, что с поставленными диагнозами есть обычно сопуствующие — например, пороки сердца. Но ничего из этого не нашли», — говорит Анна.

Ни один из диагнозов, поставленных во время беременности, не подтвердился. УЗИ головы Вере сделали, когда ей было всего три дня, и то по настоянию психолога, которая увидела сильные переживания у мамы. Как выяснилось, маленькая голова у Веры — нормальная физиологическая особенность, которая наблюдалась у родственников и раньше. Тогда стало эмоционально чуть легче. Но спустя полгода после родов Анна начала замечать, что левая нога и рука у дочери слабее правых.

«Участковый невролог говорил, что ничего страшного, такое бывает и это просто тонус. Но знакомая массажистка настоятельно рекомендовала обратиться к заведующей детской неврологией в одной из рязанских больниц. Та сразу сказала, что у Веры ДЦП и левосторонний гемипарез — это когда идет паралич по одной стороне. Спустя несколько лет оказалось, что на ухо тоже повлияло. Дочь не слышит левым ухом на 90%», — рассказывает Анна Куприна.

Эмоция от поставленного диагноза — шок.

«Невозможно подобрать слова… Муж поддерживал, хоть и переживал сильно, но у него начались проблемы с алкоголем. Когда Вере было три года, я ушла в ее реабилитации, а он — в себя. Стресс все переживают по-разному. Мы разошлись и спустя год я вышла замуж еще раз и родила Сашу. Новый муж с пониманием отнесся к диагнозу Веры. Но и с ним спустя время мы разошлись», — призналась Анна Куприна.

Когда в 2019 году отношения с мужем дали трещину, Анна с Верой впервые попали на реабилитацию в рязанскую общественную организацию «Дети-Ангелы». Руководит ей Оксана Сухарникова — она непонаслышке знает о трудностях с особенными детками, и сама воспитывает дочь с синдромом Ретта.

«Оксана протянула мне руку помощи и я встала на ноги», — со слезами на глазах вспоминает Анна.

Это сейчас она проводит кулинарные мастер-классы в «Детях-Ангелах» для развития у детей мелкой моторики. Но тогда, семь лет назад, сил для занятия любимым кондитерским делом не хватало. На руках двое маленьких детей, один из которых с инвалидностью, а бывший муж зациклился на своих переживаниях.

«Оксана впервые немного повысила на меня голос и сказала: „Стоп. С чего ты вообще взяла, что у тебя ничего не получится?“. И меня как ледяной водой обдало. Я впала в ступор и внутри меня что-то переключилось. Одна фраза стерла все границы у меня в голове», — вспоминает Анна Куприна.

Так у Анны появилась уверенность в себе. На реабилитации Веры она ездила со всеми детьми, и даже с Сашей, когда та была еще совсем малышкой. Все это за личный счет — примерно по 70 тысяч рублей каждые три месяца за нейрокоррекцию, лечебную физкультуру и массажи.

«Все это нужно, потому что левая сторона слабее, а правая наоборот в норме и дисбаланс получается. Это сказывается, когда у ребенка резкий скачок роста, мышцы неравномерно развиваются», — говорит Анна.

Недавно Анна впервые обратилась в фонд, чтобы приобрести курс реабилитации за 300 тысяч у китайских специалистов, которые скоро приедут в Рязань. Они сделают специальные уколы, иглоукалывания и массажи.

Анна старается воспитывать Веру так же, как и других своих детей. Хотя в быту девочке бывает чуть сложнее и некоторые вещи она делает медленнее, но у нее все же все получается.

«Вера не чувствует никаких дефектов в себе, к ней такие же требования, как к Леше и Саше — уборку и мытье тарелки за собой никто не отменял», — отметила Анна Куприна.

Дистанционная учеба Веры связана, по словам Анны, с особенностями развития, а не социализацией. Общение девочка как раз очень любит

«Я стараюсь гулять побольше и куда-то выходить с Верой: на линейки, на все праздники — школа помогает. Конечно, это не такой контакт, как при очной учебе, но разбавляем дополнительными занятиями. Например, глинотерапией (метод арт-терапии, основанный на работе с глиной как природным пластичным материалом, направлен на развитие сенсорного восприятия, самовыражение, проработку эмоциональных и психосоматических проблем, а также на физическое развитие. — Прим.ред.)», — добавила Анна.

Но социальная жизнь детей с особенностями не такая, как у нормотипичных.

«Особенные дети не видят границ — они всегда друг другу рады. Бывают душещипательные моменты, когда головой ребенок сохранен, а физически — в инвалидной коляске. При мне такое было, что девочка что-то рассказывает, а потом начинает рыдать и говорит: „У меня все хорошо, только ноги почему-то не в порядке“.

На Веру все реагируют по-разному: кто-то не любит, что она медлительная и нельзя наравне побегать, а кто-то не любит, когда другие выделяются из толпы. Но она была в обычном садике и скажу, что зачастую нормотипичные дети очень эмпатичные и предлагают помощь», — подчеркнула Анна.

По ее наблюдениям, именно от родителей зависит половина успеха ребенка. Специалисты после занятий часто говорят, что нужно повторять упражнения дома, чтобы был виден процесс. Иногда Анне приходится хитрить и в интересной для Веры форме заниматься с ней. Это помогает.

«Конечно, бывает, что опускаются руки. Но я смотрю на своих детей и понимаю, что не могу долго грустить и нужно что-то делать. Стараюсь брать больше заказов на работе, пробую новые рецепты или записываюсь на новый курс обучение — все проходит через работу», — откровенничает Анна.

Врачи в один голос говорят, что Вера — перспективный ребенок и с ней нужно заниматься. Это Анна и делает. Каждый день. Без выходных.