«Страшно каждое утро смотреть, дышит или нет»: как рязанка воспитывает дочь с синдромом Ретта и основала центр реабилитации

Красивая рыжая женщина сидит в кресле и пьет кофе в ожидании детей с ОВЗ на реабилитацию, а напротив нее — 17-летняя дочь в инвалидной коляске. У Вари редкое генетическое заболевание, которое называется «Синдром Ретта». Но изначально девушке ставили другой диагноз — ДЦП.

А красивая женщина рядом с милой Варей — Оксана Сухарникова, основательница региональной общественной организации «Дети-Ангелы Рязани», мама двоих детей и бабушка. Сейчас она научилась принимать жизнь в любом ее проявлении, но так было не всегда.

Оксана откровенно рассказала YA62.RU, как узнала о диагнозе дочери, как жила все эти годы и как в Рязани относятся к детям в инвалидных колясках.

Беременность у Оксаны протекала хорошо. После родов она решила не уходить в декрет и продолжила работать в ресторане на руководящей должности. Странности, на которые многие даже не обратили бы внимание, наша героиня начала замечать, когда дочери исполнилось шесть месяцев.

«Мне показалось, что она ушла в депрессию. Как такое может быть у такого маленького ребенка? Сразу пригласили невролога, я говорила: „Она не такая, как мой первый ребенок“. Нам отвечали, что мы преувеличиваем и Варя просто по своему пути идет. Когда исполнился год, я продолжила замечать, что что-то не то.

Было ощущение, что серединку из действий Вари выдернули. Например, она ходит, но сама не встанет и не пойдет, стоит только с опорой на стену, рисует, но облокотившись на что-то. Я пошла в интернете по симптомам искать, что это может быть, — выпадало расстройство аутистического спектра и синдром Ретта. Здесь началась паника и мы поехали в Москву на обследование», — вспоминает Оксана Сухарникова.

По ее словам, московские врачи делали упор на неврологические проблемы. Когда Варе исполнилось три года, мама пошла в центр ДЦП, и там впервые заявили, что у нее ребенок — инвалид. Сама Оксана тогда еще не понимала этого.

«Врачи меня уговорили пойти и сделать инвалидность, а тогда [2010–2011 год] это было еще сложнее, чем сейчас. Я пришла, и комиссия, как мне показалось, легко дала инвалидность, и я думала, там сидят боги и мне скажут, что дальше с ребенком делать», — рассказывает Оксана.

Постепенно начало приходить осознание, почему врачи просили не переживать: мол, «такое бывает». Оксана дома в интернете она нашла информацию, что средняя продолжительность жизни «тяжелых» детей — четыре года. Варе поставили диагноз «ДЦП».

С того момента жизнь разделилась на до и после, а для себя Оксана решила, что будет максимально «выхаживать» дочь и вкладываться в нее.

«Я сразу мужу своему сказала про диагноз и что буду полностью с Варей. Был разговор, где я просила сделать выбор сейчас: либо уходит, либо остается, потому что, если какое-то время поживет и потом уйдет, это будет больно. Он остался с нами», — отметила Оксана.

После того как Варе исполнилось четыре года, попасть на бесплатную реабилитацию было практически нереально. Откровенно говоря, раньше не было такой лояльности к «тяжелым» детками, да и средств реабилитации не хватало — 2010-е годы. Сегодня Оксана Сухарникова говорит об этом открыто и без слёз. Но тогда моральное состояние было непростым.

Период до «Ангелов» Оксана считает одним из самых сложных. Мама училась принимать свою новую жизнь и справляться с трудностями, а после первой реабилитации в общественной организации чуда не произошло. Просто рязанка осознала: она не единственная, кто воспитывает ребенка с особенностями, но при этом другие научились выходить из депрессивного состояния.

«Главное — принять и ребенка, и новую жизнь. Да, у тебя такой ребенок и он будет жить — если родитель его принимает, он не особенный, а обычный. Просто по утрам я себе чищу зубы и Варе, живем в одном режиме», — говорит Оксана.

Еще один момент, который сильно влияет на психику родителей, — мысли: «А если бы…» Такое, по мнению Сухарниковой, еще больше вгоняет в тоску. Просто нужно учиться принимать и ребенка, и свою новую жизнь.

«Страшно каждое утро вставать и смотреть, дышит или нет. Это уже отработанная система: зашла, если Варя тихо спит, я подойду поближе, чтобы понять, всё ли хорошо. Но в этом я научилась жить: пока она спит, я хожу на тренировки, занимаюсь спортом, и погнали с ней дальше жить!» — поделилась Оксана.

Сейчас жители Рязани больше привыкли к инвалидным коляскам, но в 2010-х годах отношение было совсем другим. Люди не были такими толерантными и могли позволить себе то, чего наверняка уже не скажут.

Но одна ситуация на прогулке с Варей перешла все границы. Важное уточнение: тогда на коленях в инвалидной коляске часто сидела собачка — шпиц.

«Шел папа с двумя девочками, и одна, лет 10, говорит: „Пап, ну купи собачку! Посмотри, даже у такой собачка есть“. И такое часто встречалось. А один раз в мини-гостинице крымской отказались принимать детей на реабилитацию. Дословно нам ответили: „Руководство отказало, не хотят видеть ваших ‚слюнявых‘ детей, а то кафе рядом и людям будет неприятно смотреть“», — вспоминает Оксана.

Раньше, по словам Оксаны, к особенным детям иначе относились даже врачи.

«Нам в Москве выписали ТСР, получили чек, чтобы деньги компенсировали, и уже в Рязани заметила, что там какая-то загагулька. Прихожу здесь больницу с трясущимися руками, потому что не знаю, что в голове у врача будет. Я даю ей эти бумаги, а она смотрит и говорит, что не так окончание написано и нужно переделывать чек.

Я в шоке просто, говорю, что надо снова в Москву ехать, а я же без Вари никуда. Она просто отвечает грубым тоном: «Ты че, меня не поняла?!» Когда я сказала, что это незаконно, она швырнула бумаги в мою сторону и выгнала. У меня слёзы как хлынули», — вспоминает Оксана.

С того момента несколько лет она больше не ходила в бесплатные больницы. Ближе к 2020 году ситуация изменилась кардинально: врачи стали адекватно относиться ко всему, а если и есть казусы, они быстро решаются через заведующего.

Среди неприятных историй есть очень хорошая из десятых годов. Когда Оксана посадила трехлетнюю Варю в песочницу, «правильные» мамы быстро убрали своих детей, но женщина «неформальная», как это часто говорят про людей с ярким стилем, сделала приятный жест.

«Все растащили своих детей, и Варя моя осталась одна. Помню, так горько внутри стало, хотя вида не показала. И та мамочка увидела это, достала ребенка — месяцев 10, наверное, — из коляски и усадила к Варе в песочницу», — с улыбкой вспоминает Оксана.

По ее словам, люди 45+ лет относятся к детям с ОВЗ с некоторым стеснением и могут обсуждать исподтишка. Но Оксане приятно, что молодое поколение реагирует спокойно и могут даже спросить, что с Варей — это лучше, чем за спиной говорить и пугаться людей в инвалидных колясках.

Когда Варе было три года, Оксана узнала о существовании «Детей-Ангелов» в России. Она нашла форум, где общалась с другими мамами, и одна из них посоветовала отправиться к ним на реабилитацию. В Рязани в 2011 году сделать это было практически нереально: «тяжелых» детей не брали. Особенно бесплатно.

Сразу на реабилитации Оксану удивило то, как родители сохраняют позитивный настрой.

«Я была в дикой депрессии, вообще не в этой реальности, и я увидела, что родители с „тяжелыми“ детьми смеются и любят активности. Я к ним прибилась и сдружилась — общалась в основном с людьми из других регионов, в Рязани я мало таких родителей видела, и они были необщительными», — вспоминает Сухарникова.

Но спустя несколько лет именно рязанские родители «особенных» деток обратились к Оксане с просьбой помочь организовать здесь «Ангелов». Заниматься этим в одиночку наша собеседница не хотела из-за огромных затрат, в том числе моральных.

За дело взялась другая девушка, но спустя два курса ушла.

«Был выбор такой: мы либо закрываем организацию в Рязани либо продолжаем. Виктория Корнева в 2018 году мне предложила этим заняться, я долго думала, целый вечер, и согласилась», — с улыбкой рассказывает Оксана Сухарникова.

Главной целью Оксаны было объединение родителей: не только реабилитация, но еще и встречи. Рязанка не понаслышке знает, каково быть мамой ребенка с инвалидностью.

«Я была во внутренних слезах, на вид не орала, может, по полу каталась, пока никого не было. Я один раз сидела дома, не выходила на улицу с января до весны. У меня ребенок старший ходил даже в магазин, который прямо в доме. Мамы так и живут. Кажется, что весь мир остановился», — призналась Оксана.

Сначала в рязанских «Детях-Ангелах» было 19 человек, а сейчас — больше ста.