«Никто от горя не обуглился»: как рязанка начала помогать детям с инвалидностью и изменила их привычный мир

Рязанка Элина Мальцева стала матерью ребенка с синдромом Дауна, и для нее открылся мир, требующий огромного количества информации и помощи. В те годы в свободном доступе было мало сведений о ментальной инвалидности, а врачи нередко призывали отказаться от такого ребенка после рождения и постановки диагноза.

Сейчас организация Элины Мальцевой «Добрые сердца» помогает людям с инвалидностью и их семьям в Рязани. Она работает с 2013 года. Это некоммерческая и негосударственная организация, появившаяся потому, что Элина не смогла бездействовать, когда увидела проблему.

22 года назад у Элины родился сын с синдромом Дауна. В то время она работала операционной медсестрой и воспитывала ребенка одна. При этом, как вспоминает Элина, ей никто и никогда не предлагал отказаться от ребенка.

— У нас в фонде есть родители детей постарше. Они до сих пор с ужасом вспоминают и не могут избавиться от этой травмы. Им говорили: «Откажитесь. Зачем он вам нужен? От вас уйдет муж, жизнь потеряна». Ну и так далее. Но я — исключение из правил. В роддоме у меня было три счастливых дня, когда мне не говорили о диагнозе моего ребенка. И мне конкретно никто ничего не говорил, но даже вопросы: «Вы определились в отношении ребенка?» вызывали у меня бурную реакцию. В смысле? Не знаю, жить или не жить, но мы будем вместе, думала тогда я, — вспоминает женщина.

Вскоре пожилым родителям Элины тоже понадобился уход, поэтому с работы она ушла. Возможно, кто-то в такой ситуации опустил бы руки, но не она. Ребенок с особенностями вдохновил ее на получение высшего дефектологического образования, получение водительских прав во взрослом возрасте и даже на открытие организации «Добрые сердца». Элина хотела помогать не только своему сыну, но и всем, кто столкнулся с теми же проблемами, что и они.

Помещение для организации «Добрые сердца» выделила администрация города. Однако весь ремонт активисты фонда делали своими силами и продолжают его до сих пор — помещение обустраивают уже шестой год. Сначала сносили старые стены, потом возводили новые, полностью перекраивали планировку, проводили коммуникации. Уже есть учебный класс, в котором работают дефектологи, коррекционные педагоги и психолог. Элина планирует обустроить швейную мастерскую, сенсорную комнату для отдыха и санузел, который почти готов — осталось только установить душевую кабину.

— Я говорю об этих вещах, и кажется, что это какая-то голубая мечта. Одна мама недавно мне говорит: «Я здесь была два года назад. Здесь еще были голые стены, все непонятно. И я помню, как ты, Элина, говорила: „А вот здесь будет зеркальная стена“. Я тогда сидела и думала: когда она будет? Домой приезжаю, говорю мужу: „Мы не доживем“». А я ей отвечаю: «Вижу цель — верю в себя». Вот и все. Вот она, зеркальная стена, — говорит Элина.

По словам Элины Мальцевой, сейчас ее фонд помогает не только детям, но и совершеннолетним людям с инвалидностью. Ведь после 18 лет они не выздоравливают и продолжают жить со своими трудностями и особенностями. Однако для общества взрослые люди с инвалидностью будто перестают существовать, поскольку уже не вызывают того сочувственного умиления, которое часто испытывают к детям.

— Очень много говорят о детях: «Дети, дети, дети…» Ну вот как Золушка: пробило 12 часов, и она снова превратилась в служанку. Так и с нашими ребятами — исполнилось 18 лет, и интерес к ним со стороны государства и благотворителей становится гораздо меньше. А наши дети вырастают, но не перестают нуждаться в помощи, поддержке и сопровождении на протяжении всей жизни. Поэтому мы не ограничились только детьми. Дети взрослеют, проблемы остаются и становятся более глобальными. Детство — это лишь небольшой отрезок, а дальше вся жизнь, — уверена Элина.

По ее словам, деятельность таких организаций не может и не должна подменять государственные услуги. У государства гораздо больше возможностей для этого, но ценность небольших фондов заключается в том, что они гораздо более гибкие и быстрее откликаются на актуальные запросы.

Первое, с чего начали создатели «Добрых сердец», — информационно-психологическая поддержка. Сейчас у организации есть родительский чат, в котором состоят уже 170 человек. Там можно задать любой вопрос, но Элина строго следит за тем, чтобы не возникало споров. Она уверена, что родители должны сплачиваться перед лицом общей проблемы, а не наоборот.

— У всех у нас свои тараканы. Все мы прошли через стрессы и испытания, жизнь нас потрепала. Я считаю, что нужно формировать и поддерживать добросердечную атмосферу, которая, например, есть у нас в чате. Мы не ругаемся, не меряемся инвалидностью ребенка. Родительская среда очень сложная, потому что многие склонны думать, что у других все проще.

За примерами далеко ходить не надо. Одна мама, у которой ребенок передвигается на коляске, говорит мне: «Ой, да тебе-то что с твоим?» Ну, мол, ходит, говорит, читает, пишет. И ей кажется, что ей тяжелее, чем мне. Но, простите, ее ребенок закончил обычную школу с золотой медалью, вполне может быть социализирован, ему не скажут: «Ой, дурак, отойди отсюда, ты мешаешь». Так кому легче? Кому сложнее? То есть на коляске — это инвалид. А если человек ходит на ногах, то это будто бы все ерунда, — удивляется Элина.

Вспоминая, как в ее время врачи уговаривали матерей отказаться от детей с инвалидностью, Элина решила работать и в этом направлении. Нужно было информировать общество.

— Один из наших первых проектов — фотовыставка «Я расту в семье». Восемь семей приняли участие в фотосъемке, и мы организовали выставку в МКЦ, чтобы показать счастливого ребенка и счастливую семью. И когда мы пришли в МКЦ, руководитель встретил нас словами: «Вот у нас тут такой позитив висит, а вы с какими-то детьми-инвалидами», — вспоминает руководитель организации.

Вместе с главным врачом дома ребенка Еленой Шацкой они объехали все родовспомогательные учреждения и детские поликлиники, где главврач читала лекции по медицинской этике и рассказывала, как правильно сообщать диагноз. Оказалось, что даже это было для врачей серьезной проблемой.

— Мы приходили не с тем, чтобы сказать: «Ах, какие вы плохие врачи, почему заставляете отказываться», а с пониманием того, что это очень сложная миссия. Ребенок в любом случае должен жить в семье. И каждое слово врача может обернуться либо травмой на долгие годы, либо поддержкой, которая поможет пережить ситуацию.

И, конечно, я очень благодарна Елене Евгеньевне. Благодаря нашей инициативе Рязанская область стала третьим регионом, где был принят протокол объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна, — говорит Элина.

По ее словам, сейчас отказ от ребенка с синдромом Дауна — большая редкость.

— Я не могу сказать, что это исключительно наша заслуга, но уверена: деятельность нашей организации сыграла в регионе очень важную роль. На семейных фотографиях с детьми-инвалидами нет убитых горем родителей. Никто от горя не обуглился. Все живут и продолжают жить. Да, это другая жизнь. Но это жизнь, — говорит организатор «Добрых сердец».

Когда появились президентские гранты, Элине стало значительно легче реализовывать масштабные проекты. Были созданы подготовительные курсы к школе для особенных детей, куда принимают всех без отбора. С родителями работает психолог. Два года действовала группа физкультурно-оздоровительных занятий с элементами бокса в клубе «Сила духа». Появилась футбольная команда.

— Мы ездили и на Всероссийскую спартакиаду, где заняли второе место. Были и на финале Кубка «Стальная воля» в Адлере, где провели целую неделю. Это был турнир по футболу среди людей с инвалидностью, — говорит Элина.

Под крылом «Добрых сердец» в Рязани появился театр, который дает возможность детям и молодым людям с инвалидностью проявлять свои таланты и заниматься действительно интересным делом. Сейчас этот театр уже вышел в самостоятельное плавание, поскольку проект, начавшийся в «Добрых сердцах», завершился.

Руководитель театра Мария Малова рассказала, как проходил проект и какие планы у коллектива на будущее.

— Идея заключалась в том, что через театральную деятельность молодые люди с ментальными нарушениями смогут проходить реабилитацию и развиваться. У нас были репетиции, мы ставили спектакли, а также с ребятами отдельно занимались психолог, логопед и специалист по актерскому мастерству.

В такой команде нам удалось создать настоящий коллектив. Из разрозненных личностей сделать группу людей, умеющих работать вместе, жить на сцене, не бояться выступлений. Многие отметили улучшение речи.

Сейчас мы будем развивать его уже не как театр особых актеров, а как инклюзивный театр, добавляя в коллектив нормотипичных сверстников. Называться он будет Рязанский инклюзивный театр молодежи. По первым буквам получается аббревиатура «РИТМ», — рассказала Мария.

Председателю правления «Добрых сердец» никто не платит зарплату, хотя ее инициативы и действия оказывают большое влияние на жизнь людей с инвалидностью и их семей. Элина занимается этим добровольно уже 13 лет, и причина очень проста.

— Потому что я могу помочь. Если я могу помочь, я помогаю — вот и все. Я знаю весь спектр сложностей, испытала их на себе. И мне хочется, чтобы другим жилось легче и лучше. Одна моя знакомая говорит: «Зато я знаю, что моя дочь никогда не станет проституткой». А другая знакомая, у которой двое сыновей-наркоманов, потерявших здоровье и побывавших в местах лишения свободы, говорит: «Ты из своего особого ребенка делаешь обычного. А я двух своих нормальных упустила».

Ну и кому в этой жизни легче? И кому больше повезло? Все очень относительно на самом деле.