5726
Ваня-терминатор. Мальчик из Рыбного девять лет живет с железной рукой
Рукопожатие у Вани крепкое, мужественное. Он поднимает локоть, и металлические пальцы сжимают ладонь собеседника – такова механика функционального протеза, в котором мальчишка ходит почти с рождения. Ваня улыбается, говорит, что новые знакомые часто просят его так поздороваться. А вообще-то он в свои девять с небольшим лет уже мечтает о продвинутом бионическом протезе, потому что будущему успешному программисту нужны самые передовые технологии.
О том, почему мальчик из Рыбного стал «железным человеком» и как его воспринимают окружающие, – в репортаже YA62.ru.
«Просто так случилось»
Светловолосый улыбчивый Ваня бежит навстречу гостям, сжимая в объятиях кота. Пушок не сопротивляется, мурчит. Вокруг вьются собаки и еще один кот: все животные в доме Захаровых – отказники или спасенные с улицы. То, что у Вани нет левой руки, замечаешь не сразу из-за пушистой шерсти кота. Да и сам мальчишка совершенно не стесняется своей особенности. Он быстро находит общий язык с фотографом YA62.ru и уводит в свою комнату, чтобы похвастаться успехами в 3D-моделировании.
– Когда вырастет, мечтает стать программистом, но таким, чтобы при этом еще и людям помогать, – говорит мама Оксана. – У Вани аналитический склад ума и одновременно способности к творческому созиданию. Но я не исключаю, что его тяга к технологиям возникла в том числе из-за того, что он с полутора лет идет с ними рука об руку.
Оксана Захарова всю жизнь прожила в Рыбновском районе – училась в школе деревни Баграмово, работала в Рыбном. У нее за плечами два высших образования – юридическое и экономическое, красные дипломы, многолетняя успешная бухгалтерская практика и руководство предприятием. А теперь, как говорит Оксана, она «работает мамой».
– Ваня желанный ребенок. Родился он в 2014 году. С особенностями, но совершенно нормальный, – вспоминает мама мальчика. – Диагноз такой: отсутствие предплечья и кисти. Врачи не смогли ответить, что стало причиной, но сказали, что это не генетика. Просто так случилось. Когда я после операции пришла в себя, доктор мне сказал: радуйтесь, у ребенка есть локоть. Но на всякий случай врачи собрали юридический консилиум, если я бы вдруг решила оставить там сына. Я им тогда сразу сказала: я от своего ребенка не откажусь никогда.
Социальные службы не торопились помогать молодой маме, на руках у которой оказался ребенок с инвалидностью. Оксана вспоминает, что только благодаря юридическому образованию ей удавалось отстаивать права сына в госучреждениях.
– Когда Ване исполнился год, мы пошли получать инвалидность и в нашу карточку индивидуальной программы реабилитации не вписали протез, а поставили так называемую «косметику». Что такое «косметика»? Это дубинка, которую крепят к руке, и она просто висит. Считается, что такая дубинка должна выполнять только одну функцию – уравновешивать спину, чтобы не было искривления позвоночника.
Оксана рассудила, что палка вместо руки, торчащая из рукава рубашки, вряд ли поможет ее сыну справиться с проблемой и ощутить себя полноценным человеком. Поэтому мама отправилась самостоятельно изучать рынок протезирования.
«Рука с паровозиком»
Ваня показывает свои «сокровища» – металлические протезы разных размеров. Парень растет, и каждый год необходимо менять изделие, чтобы подходило под анатомию тела. А еще у старых протезов пальцы были более хрупкие – на лесках. А еще Ваня сломал один протез, когда летел с самоката. А еще Ваня прирожденный механик и ему нравится разбирать до винтика технически сложные устройства. А еще самый первый функциональный протез маленького Вани был синий и с паровозиком. Такую руку, пусть и не настоящую, ребенку хотелось носить с гордостью и всем хвастаться.
Сейчас Ваня уже взрослый, и протез у него стильный – из черного глянца.
– Когда Ване было полтора года, мы сами, за свои деньги, купили ему первый протез, – говорит Оксана. – Стоил он 200 тысяч рублей, копили всей семьей. Оказывается, чтобы протез оплачивал Фонд социального страхования, нужно, чтобы необходимость этого протеза была вписана в карточку индивидуальной программы реабилитации. К сожалению, людям с подобной инвалидностью или их представителям не рассказывают, какие для этого необходимы справки и где их можно получить. Многие просто отчаиваются в поисках этой информации. Я выяснила, что такую справку выдает сама же медико-социальная организация, которая и занимается протезированием. И второй протез нам уже оплатило государство.
Оксана отмечает, что из года в год за протезом для Вани она возвращается в фирму «Моторика». Ее поразило, что самый первый протез – тот самый, синий с паровозиком – был не только функциональный, но еще и «не страшный». Ваня надел его и пошел крутить дверные ручки – восхищенный тем, что теперь он может делать это и левой рукой тоже.
– Но мало носить протез, нужно еще и уметь им пользоваться, – говорит Оксана. – И здесь уже многое зависит от родителей и нейропсихолога, который помогает освоить мелкую моторику и работу двумя руками одновременно.
Протез, который носит Ваня, – функциональный. Он не считывает никаких импульсов, его нельзя запрограммировать, им нельзя управлять со смартфона. Здесь работает чистая механика: сгибаешь локоть – сжимаются пальцы. Кисть сама не поворачивается, но, если это необходимо, ее положение можно менять вручную.
Сейчас Ваня с легкостью орудует своей железной рукой, будто с ней он и родился. Мальчик мечтает, что, когда подрастет, ему поставят бионический протез. Такая рука больше похожа на настоящую, и пальцы у нее более функциональные. Специалисты компании-разработчика протезов сказали, что при необходимости можно будет собрать необходимую сумму через благотворительные фонды.
«Я такой, каким родился»
Ваня сжимает и разжимает пальцы на механической руке, показывает весь спектр своих возможностей. О том, чего не может показать, – рассказывает.
– Могу взять что угодно, могу дверь открыть, могу руку пожать. А если кто-то будет меня обижать – в глаз дать тоже могу, – говорит Иван, поглаживая кота.
– И часто тебя обижают? – уточняю у мальчишки.
– Вообще никогда.
– Да ладно тебе, было же, в санатории, – напоминает мама Оксана. Но Ваня только отмахивается в ответ, мол, это, мама, сущая ерунда.
Но Оксана продолжает:
– Отдыхали в санатории на море, было лето, жарко, он и ходил там без протеза. Ну и дети его испугались, шарахались от него. Трех дней не прошло, со всеми подружился, играл, на сцене выступал. Был и еще один случай, это мне его бабушка рассказывала. Были они на аттракционах, и там какой-то мальчишка стал к Ване лезть: ты чего такой не такой, чего у тебя с рукой? Ваня два раза ответил, а на третий – влепил затрещину. Больше тот мальчишка не приставал. А вообще Иван – ребенок компанейский и бесстрашный. Ничего не боится. Порой мне самой за него страшнее, чем ему в момент опасности.
Несмотря на свою особенность, Ваня старается жить полной жизнью и не отказывать себе ни в учебе, ни в творчестве, ни в спорте, ни в общении с друзьями. С одинаковой смелостью он выступает на сцене и учится не падать с велосипеда, катается с одной рукой на самокате и постигает программирование.
– В школе у меня пятерки и четверки, – рассказывает Иван. – По математике пока четыре, но это все равно мой любимый предмет.
– Математика? Это же сложно.
– Да нет, легко.
– А одноклассники тебе дали какое-нибудь прозвище из-за железной руки?
– Терминатор. Еще Киборг.
– Не обидно?
– Нет. Я такой, каким родился.
– Когда настал момент отправлять ребенка в школу, я сперва рассматривала местную, рыбновскую, – продолжает рассказ Оксана. – Но оказалось, что в тот год в класс набирали по 40 человек. И мы пошли в хорошую сельскую школу, где в классе 15 человек и у учителя есть время на каждого ребенка. Встретили нас там так, словно Ваня всю жизнь в этой школе учился. А дети и вовсе постоянно хотели ему помочь, да так, что мне даже пришлось вмешаться. Прихожу я как-то его забирать из школы – Ваня сидит как король, а одноклассники ему куртку надеть помогают, шнурки завязать. Я говорю: «Э нет, дружочек! Ты все это прекрасно умеешь сам». С протезом тоже была история. На одном из уроков одноклассников так заинтересовал механизм, что Ваня чуть ли не фокусы с ним начал показывать. Учительнице даже пришлось отнять протез – испугалась, что дети его сломают.
Ваня говорит, что любит учиться. И его интерес к математике тоже объясним – если хочешь стать программистом, когда вырастешь, то начинать нужно с азов. Как говорят продвинутые – это база.
– Мы заметили, что у Вани аналитический склад ума, когда он начал играть в компьютерные игры. Он высматривал коды, заставлял бабушку их записывать – так как сам тогда еще не умел – и переносил их в игру, – вспоминает Оксана. – Тогда я нашла ему онлайн-курс по программированию. Ребята из Краснодара занимаются по сети даже с самыми маленькими детьми. Когда курс закончился, куратор сказала: Ваня – творец, ему нравится созидать. И посоветовала продолжить заниматься уже на курсе 3D-моделирования. Уроки раз в неделю, но знали бы вы, как он ждет каждое занятие.
У Вани мамина улыбка и ее же смех. Они на пару вспоминают историю про морских свинок, и мальчишка радостно хохочет, жестикулируя руками. Со стороны он не кажется неполноценным, и уж тем более вряд ли сам себя так ощущает. Во всяком случае, пока.
– Многое от родителей зависит, – уверена Оксана. – Да, нам приходится защищать наших детей от несправедливости. Это мы должны говорить своим детям, что они самые лучшие, что мы ими гордимся. Мы не должны стесняться своих детей. Тогда и им даже в голову не придет, что они какие-то не такие. Конечно, у всех случаются сложности. Ваня тоже порой приходит ко мне и говорит: «Мам, я не смогу, у меня ничего не получится». А я отвечаю: «Получится. Ты можешь абсолютно все. Точно так же, как и все остальные».
3 декабря отмечается Международный день инвалидов.
В министерстве труда и занятости Рязанской области на запрос редакции ответили, что обеспечением граждан, нуждающихся в протезах, занимаются Пенсионный фонд и Фонд социального страхования, а государство оказывает людям с инвалидностью меры поддержки. Речь идет о таких мерах, как частичная компенсация оплаты ЖКУ и взносов за капремонт, выплаты пособий и финансовая помощь при газификации жилых помещений. На вопрос о том, сколько жителей Рязанской области нуждаются в протезах и сколько стоит в очереди за этой услугой, – в министерстве не ответили.
Редакция YA62.ru хотела бы обратить внимание правительства Рязанской области на проблемы, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями. Жители региона не всегда знают, на какую помощь со стороны государства они могут рассчитывать, а профильные ведомства не всегда готовы делать эту информацию доступной.
Возможно, история Вани и его мамы поможет рязанцам, которые имеют право на социальную помощь, добиться справедливости для себя или своего ребенка.
Текст Дарьи Копосовой
Фото Марии Илларионовой