«Мои кости ломались от прикосновения»: как «хрустальная девушка» из Сасова заработала на собственную квартиру и стала героиней ТВ

Рукодельница из Сасова Лилия Королевич — хрустальная девушка. К сожалению, это не литературный эпитет, а тяжелое генетическое заболевание с научным названием «несовершенный остеогенез». Им Лилия болеет с детства. Суть заболевания в том, что кости у человека хрупкие, они могут сломаться от неосторожного движения или легкого удара. Долгое время Лилия жила на четвертом этаже без лифта, делила двушку с мамой и семьей брата. Но трудности не помешали Лилии состояться в жизни — она освоила несколько техник рукоделия, начала успешно продавать свои работы, в том числе за рубеж и самостоятельно купила себе двухкомнатную квартиру. Как ей удается не унывать в то время, когда у других уже давно опустились бы руки, Лилия рассказала в интервью YA62.RU.

В 2015 году Лилия Королевич стала героиней программы «Мужское / Женское» на Первом канале. Продюсеры выпуска программы, посвященной людям с ограниченными возможностями, узнали о девушке из ролика, который она выложила в соцсети. Там Лилия показала, как едва ли не ползком спускается с четвертого этажа сасовской хрущевки, где нет ни лифтов, ни пандуса.

На момент записи передачи Лилии было 28 лет, хотя после ее рождения ее матери сказали, что она не проживет и двух недель.

«Мой диагноз мама узнала сразу же после моего рождения. Я уже родилась с внутриутробными переломами, и примерно до года мама меня возила по врачам просто для того, чтобы выравнивать мои ручки и ножки, потому что они уже были переломанные и искривленные. Ну и дальше, можно сказать до 16-17 лет, я практически не вылезала из гипса. Мои кости ломались от любого прикосновения, даже от собственных рук. После совершеннолетия это немножечко приостановилось, может быть, потому, что я повзрослела, поумнела, перестала везде лазить», — говорит Лилия.

Где-то до пяти лет она пыталась ходить и играть как обычный ребенок, пока не случился один из самых серьезных переломов. Его последствия до сих пор дают о себе знать.

«Мама меня постоянно возила в Рязань, в Канищево. Как-то раз мы были в больнице на очередном обследовании, врачи пытались как-то помочь моему состоянию. Я встала в детской игровой комнате, не удержалась, потеряла равновесие и упала прямо об стул, сломала руку. Сделали мне операцию на левой руке, попытались соединить мой перелом спицами, но из-за самой этой операции, из-за спиц, косточки начали разрушаться еще сильнее. После этой операции левая рука у меня плохо работает. Так вот я и живу, борюсь со своими там трудностями, но я не знаю другой жизни», — говорит Лиля.

Диагноз влечет с собой не только хрупкие кости, в последние несколько лет у Лилии очень сильно снижается слух, а это вызывает новые трудности и ограничения. С ними Лилия учится справляться своими силами и благодаря помощи своей матери, которая ее во всем поддерживает с самого рождения.

На Первом канале в 2015 году Лилия рассказывала, как живет с матерью и семьей брата в квартире без лифта на 4-м этаже, и как местные чиновники говорят, что ничем не могут помочь ее семье. С тех пор Лилия переехала в квартиру на первом этаже, у ее дома прямо от балконной двери оборудован удобный пандус, а Лилю можно часто увидеть на улицах города, в магазинах, на городских фестивалях. Переезд серьезно облегчил ей жизнь. Но новую квартиру она получила не просто так, она заработала на нее самостоятельно.

«Как только мне исполнилось 18 лет, я начала задумываться о том, что было бы неплохо иметь свое собственное жилье, так как жили мы большой семьей в одной квартире. У меня есть брат, а у него есть семья, дети. Мы все жили на четвертом этаже в двухкомнатной квартире. Естественно, было тесно. Во вторых, квартира была не приспособлена для меня. Я не могла достать до выключателей, в ванной комнате была обычная ванна, в которую забраться мне тоже было тяжело. И тогда я начала писать письма в администрацию города с просьбами помочь мне с жильем, но мне отказывали», — говорит она.

В администрации ссылались на то, что квартира была приватизирована, и ее можно было только разменять или продать. Но на тот момент у Лилии и ее семьи такой возможности не было.

«Ключевым фактором стал ролик, который мы с мамой записали вдвоем. На нем видно, как я выхожу на улицу с четвертого этажа. Для этого я надевала грязные штаны и спускалась на попе с четвертого этажа, затем я пересаживалась в инвалидную коляску, снимала грязные вещи, оставляла их в подъезде. Вот так вот мы с мамой гуляли. А потом мы приходили домой, я опять надевала грязные вещи, и также ползком на четвереньках поднималась на четвертый этаж», — говорит Лилия.

Этот ролик просмотрело очень много людей, им заинтересовалась пресса, а затем Лилию пригласили на Первый канал рассказать свою историю.

«После этого стало много людей мне писать, даже из-за границы, предлагали помощь, кто-то просто предлагал денежку перевести, кому-то нравились мои работы и их покупали. Тогда я и загорелась желанием попробовать накопить свои собственные деньги, на тот момент у меня уже были накопления со своего рукоделия. А после выхода передачи дело пошло повеселее и где-то примерно через три года я накопила сама на собственную квартиру», — вспоминает Лилия.

В сентябре 2018 года она купила двухкомнатную квартиру на первом этаже. Правда, в ней не было ни газовой плиты, ни раковины, а батареи были нерабочие:

«Было очень холодно, первая зима в новой квартире оказалась сложной для нас. Через год примерно мы построили пандус на первом этаже, и теперь я могу спокойно сама выходить на улицу, без посторонней помощи. Потом еще через год я сделала небольшой ремонт в ванной комнате, мы убрали ванну, и сделали что-то наподобие душевой кабины, теперь я спокойно могу сама, без посторонней помощи, принимать душ», — говорит Лилия.

Еще через год брат помог сделать ей небольшой ремонт в одной из комнат. Вторая комната пока что осталась без ремонта, потому что в последнее время работы Лилии покупают не очень хорошо. В том числе у нее пропала возможность продавать их за рубеж, откуда было много покупателей.

Лилия рассказала, что раньше она отправляла свои работы в Европу, США, были даже покупатели из Японии. Разошлись иконы и картины Лилии и по всей России.

«В последнее время очень стали редко заказывать мои работы. Но я все равно не унываю, я также покупаю схемы, также покупаю наборы для рукоделия, потому что я не могу сидеть без дела. Для меня движение — это в прямом смысле слова, жизнь. Мне нужно обязательно что-то делать руками, я вышиваю, вяжу, плету, шью, что-то перебираю, мне это все это нравится, меня это успокаивает, это очень сильно отвлекает от каких-то проблем, от каких-то дум про свои болезни», — говорит она.

Рукодельничает Лилия с самого детства, постоянно осваивая новые техники и совершенствуясь в старых:

«Мне всегда нравилось что-то там лепить, клеить, вырезать. Наверное, в мои 15 лет ко мне пришла преподавательница из дома детского творчества, и предложила заняться кройкой и шитьем. Мы шили платьишки для кукол Барби, потом она меня научила работать в технике пэчворк, это лоскутное шитье. После этого я научилась вязать. Потом пришла еще одна преподавательница, она мне предложила позаниматься работой с природными материалами. Мы с ней занимались сухоцветами, она мне их поначалу приносила, а потом мы уже сами с родителями начали заготавливать сухоцветы. Она мне показала, как плести фигурки из соломки научила делать поделки из бересты, плести лапти».

Потом девушку начали приглашать от Детского дома творчества на фестиваль имени Аверкина и на другие городские мероприятия.

«Со временем меня приглашали и на другие конкурсы. Дважды я была лауреатом международной премии „Филантроп“. С распространением интернета стало больше возможностей, больше идей. Раньше я занималась кройкой и шитьем, делала поделки из соломки и бересты. А потом, когда появился интернет, я вдохновилась вышиванием бисером, крестиком, научилась вязать всяческие игрушечки. Потом я узнала, что такое, газетные трубочки, я плела из газетных трубочек, начала пробовать все по чуть-чуть», — говорит Лилия.

У нее есть свои правила, одно из которых — не рукодельничать с плохим настроем:

«Мне очень нравится, когда говорят, что от моих иконочек исходит особая теплота и душевность. Это на самом деле так, потому что, когда я вышиваю иконочки, я стараюсь не думать о плохом. Если какие-то происходят негативные события, я откладываю свои иконочки, не вышиваю до того момента, пока не смогу опять настроиться на позитив. И я очень радуюсь, когда люди забирают мои работы. Это и придает стимула дальше творить, работать, что-то делать».

С появлением квартиры с пандусом Лилия стала чувствовать себя намного свободнее, но в самом городе, по ее словам, не все приспособлено для передвижения людей с ограниченными возможностями.

«Есть некоторые места, где тяжело проезжать, есть высокие бордюры, иные препятствия. Очень сильно расстраивает тот факт, что много сейчас битого стекла, мусора, люди сами бросают мусор, где попало. Я только в прошлом году раза три или четыре ремонтировала колеса. А у меня колеса пневматические, которые накачиваются, и мне приходится покупать новые камеры, новые покрышки, а это не очень дешево. Тем более они нестандартные, для инвалидной коляски, и мне приходится это все искать, заказывать через интернет. Это сильно расстраивает, но все равно я радуюсь тому, что вообще могу беспрепятственно выходить на улицу. Ведь, когда я жила на четвертом этаже, это, можно сказать, была сезонная прогулка. Я выходила только когда теплеет на улице. Моя мама в возрасте, ей было трудно со мной подолгу ходить, а сейчас на первом этаже я могу свободно гулять, когда хочу — хоть с самого утра и до позднего вечера», — говорит Лилия.

Гулять она выходит по всему городу, насколько позволяют аккумуляторы коляски. «Это придает мне радости, потому что я могу общаться с людьми, а я очень общительный человек. Вот сейчас я стараюсь на рынки выходить со своими поделками. Это для меня не столько продажа, сколько общения, потому что я там встречаю много знакомых, людей, с которыми мы можем часами разговаривать.

Вдохновение для того, чтобы преодолевать трудности она для себя находит в творчестве. Говорит, что не ставит перед собой цели заработать, но испытывает радость, когда ее работы находят своих людей и приносят им пользу. И удовлетворение от того, что она не сидит на шее у близких, а может зарабатывать своим трудом.