«Это никуда не исчезнет». Как помог маленькой Вике со СМА самый дорогой укол в мире (он стоил 121 млн рублей)

Прошло чуть больше года с важного события в семье Снегиревых из Архангельской области — когда их дочке Вике со СМА I типа (спинальная мышечная атрофия) сделали укол с самым дорогим лекарством в мире. Родителям пришлось пройти через многое: даже когда удалось собрать немыслимую сумму в 121 миллион на заветный укол, началась волокита с разрешением на его введение. В итоге случилось то, чего уже никто не ожидал, — препарат ввели бесплатно, от государства. Помог ли Вике самый дорогой укол в мире? Как сейчас развивается девочка? И чего удалось добиться за год? Смотрите в коротком видео, которое опубликовано чуть выше. Собранный 121 миллион для Вики перевели на счет фонда «Звезда на ладошке». Средства решили перераспределить после того, как Вика получит долгожданный укол. То есть их направили на помощь другим больным детям. — Понятно, что Викуля — особенный ребенок. И особенный не потому, что у нее красивые глазки, а потому что у нее инвалидность. Это никуда не исчезнет, — говорит Ирина Снегирева, мама малышки. — То, что мы видим сейчас, и что у нас есть возможность заниматься — это действительно счастье. Мы не ждем чего-то уникального, колоссального. Самое главное — чтобы не было зависимости от аппаратов, чтобы она сама дышала. Самое главное — не потерять прогресс. Я думаю, что мы движемся вперед. Подробнее про случай Вики Снегиревой читайте в большом тексте наших коллег из 29.RU.