«Дома уже стояли две кроватки»: семья растит малышку с ДЦП, потерявшую сестру-близняшку в животе у мамы

— Я не могу этого забыть… Я знаю, как выглядел тот ребенок, как он сейчас бы выглядел, потому что внешне они были полностью одинаковые. Разница только в весе — 30 граммов.

На руках у Карины — двухлетняя дочка Аня, радость и боль Акентьевых. Она — одна из двух девочек-близнецов, появления которых семья из Челябинска ждала с большим трепетом. К 30-й неделе беременности дома уже стояли две кроватки, были куплены детские вещи — каждой по паре, но в какой-то момент всё пошло не так.

— У мужа 25 февраля был день рождения. Я решила сделать ему сюрприз — утром приготовила торт, а потом пошла на УЗИ. Думала, вернусь, отметим и поедем детские вещи смотреть, — вспоминает Карина. — Но с этого УЗИ домой я вернулась только в середине апреля… и только с одним ребенком.

«Идите домой — ешьте рыбу, пейте валерьянку»

Это был 2020 год, и, казалось бы, уже прошло достаточно времени, но молодая мама до сих пор не понимает, почему в ее жизни произошла эта трагедия.

— У меня была монохориальная двойня (у малышей одна плацента на двоих — прим.ред.), она считается особым риском, поэтому ею занимается перинатальный центр. С 16 недель я каждые две недели проходила УЗИ, потом шла на прием к врачу и параллельно наблюдалась в женской консультации, — рассказывает Карина.

По ее словам, никаких осложнений ни в первом, ни во втором триместре беременности не возникло, по результатам УЗИ у детей не выявляли пороков, они были здоровы. Первый тревожный звоночек появился на 24-й неделе — тогда врач первый раз на УЗИ поставил задержку роста плода у одной из малышек, но успокоил, что это не страшно.

Когда после следующего УЗИ будущая мама поняла, что дети почти перестали расти, начала бить тревогу. В женской консультации ей дали направление в клинику ЮУГМУ.

— Сказали, что там мне полечат кровь озоном, эту процедуру назначают при задержке роста плода. Я больше недели провела в стационаре, но озонотерапию мне так и не назначили, выписали, сказав, что двойняшки — не их профиль, — утверждает челябинка.

Последнее УЗИ, на котором оба ребенка еще были живы, Карина прошла 17 февраля.

— В заключении мне написали: «Синдром задержки развития второго плода, гипотрофия второго плода». То есть было понятно, что с ребенком что-то не то, но меня вновь успокоили, сказали, что для двойни это норма, — говорит молодая мама. — Врач сказал, что фето-фетальный синдром (тяжелое осложнение многоплодной монохориальной беременности, когда возникает дисбаланс кровотока у плодов. — Прим. ред.) может быть только до 28 недель, после этого срока он уже не успеет развиться. На врачебной комиссии после этого УЗИ направление в стационар мне не дали, сказали ждать, когда закончится карантин по гриппу. Когда я возразила: «Они у меня маленькие!», мне ответили: «Ну и что! Идите домой — ешьте рыбу, пейте валерьянку». Через неделю я пришла на УЗИ, а уже всё…

«Это был такой инопланетянин»

25 февраля на УЗИ врач сообщил, что сердечко Ангелины не бьется. Аня еще была жива. Карину экстренно доставили в перинатальный центр и прокесарили. Срок был 30 недель.

— Аня родилась весом всего 1380 граммов, ее сестра — 1410, на 30 граммов больше. Я до последнего надеялась, что врач ошибся и вторая дочка жива, — едва сдерживая слезы, рассказывает Карина. — Конечно, это была трагедия, земля ушла из-под ног, но еще больше она ушла из-под ног, когда сказали про Аню — что она в тяжелом состоянии, пострадала, потому что была близнецом. Они были связаны с сестрой кровью, и у нее произошло кислородное голодание. Дочку сразу забрали в реанимацию, я не знала, выживет ли она. Только на следующий день смогла ее увидеть, это был такой инопланетянин, непохожий на обычного ребенка, — вся в трубочках, очень худая. До нее даже нельзя было дотронуться, я только недели через две смогла первый раз взять ее на руки, и то присоединенную трубочками к кувезу, потому что дышать самостоятельно она смогла только через полтора месяца.

Вторую дочку Карина видела только один раз.

— Мне ее показали в желтом пакете целлофановом. Она была такая же маленькая, как Аня, — говорит молодая мама.

Выжившая малышка очень тяжело шла на поправку, и вскоре стало понятно, что впереди серьезные диагнозы и огромная работа, чтобы добиться даже самых простых навыков.

— Когда нас выписали домой, Ане было полтора месяца. Она понемногу начала есть из бутылочки, но была слишком слабой, у нее не было сил, даже чтобы сосать грудь. Приходилось сцеживать молоко. Ела совсем по чуть-чуть — ночью мы с мужем вставали по очереди каждые два часа, чтобы ее кормить.

Практически с первых дней после выписки родители стали заниматься реабилитацией дочери.

— Я начала изучать, вникать, обращалась в разные центры, в разные города, практически все методики, которые есть, мы пробовали. Первые полгода она просто не реагировала, она даже меня не видела, долго не могла глотать. Сейчас Ане почти 2,5 года, у нее инвалидность, но она хотя бы уверенно держит голову, сидит с поддержкой, лучше контролирует спину, иногда переворачивается со спины на живот, пытается ползти, не говорит, но активно пытается на своем языке нам что-то донести, ест с ложки.

Каждый день у малышки занятия по расписанию: иппотерапия, бассейн, ЛФК, массаж, логопед, плюс постоянно добавляются курсы реабилитации в различных центрах. Большинство занятий — через боль и слезы, но Аня и родители не сдаются.

— Как только ты бросаешь занятия, руки уже не берут, переворота нет, сразу же начинается ухудшение, а это опасно тем, что спастика мышц приведет к деформации суставов, подвывихам тазобедренных суставов, в конечном итоге к еще большим проблемам и операциям, — объясняет Карина. — Мы много куда обращались, и я понимаю, что чуда не придумано, грандиозных успехов, о которых говорят «поставили на ноги», пока не изобретено, это просто ежедневная наша работа.

«Боялась признаться, что у меня ребенок — инвалид»

Карина и во время беременности не особо распространялась, что ждет двойню, а когда из двух девочек выжила только одна, да еще и с такими проблемами, вовсе замкнулась.

— Мне казалось, что я должна сделать вид, как будто этого не было, — говорит она. — Я боялась признаться, что у меня ребенок — инвалид, потому что ни у кого из знакомых, коллег, друзей такого нет и ты не знаешь, как отреагируют, боишься косых взглядов. Поэтому всё прятала в себе, не рассказывала.

Отношение к ситуации поменялось после участия в фотопроекте «Такая как ты» для мам особых детей. Карина словно очнулась после двух лет попыток заглушить боль от потери одного ребенка и борьбы за второго.

— Одно дело, когда ты потерял ребенка на начальных сроках беременности, ты его не видел. А здесь… Ну, и, смотря на Аню, постоянно думаешь, почему так случилось. После участия в проекте я смогла об этом говорить и стало легче, — признается Карина. — Люди нормально это воспринимают. В этом проекте я увидела таких людей, как я, с такими детьми, что они живут и нормально живут. И что можно не скрываться. Это возможность принять ситуацию и понять, что жизнь продолжается.

А еще молодая мама набралась сил и решила всё-таки разобраться в том, почему в ее жизни произошла трагедия, и обратилась в прокуратуру и Следственный комитет с просьбой провести независимую экспертизу оказанной ей медицинской помощи.

— Я не беру на себя ответственность каких-то конкретных людей обвинить, что от их действий наступили эти последствия, поэтому хочу, чтобы провели независимую экспертизу, — говорит Карина. — Меня постоянно мучает вопрос, могли ли мы какие-то обследования сделать, терапию провести и спасти детей.

Проверки и экспертизы

Из прокуратуры её обращение перенаправили в Росздравнадзор, а оттуда — в Минздрав, ФОМС и Клинику ЮУГМУ для проведения внутреннего контроля качества. Карина уже получила первый ответ из клиники медуниверситета.

«Случай оказания вам медицинской помощи в отделении патологии беременности Клиники ЮУГМУ разобран на заседании подкомиссии врачебной комиссии по внутреннему контролю качества медицинской помощи. Медицинская помощь оказана своевременно, в полном объеме, в соответствии с нормативными документами. Дефектов оказания медицинской помощи не выявлено», — говорится в ответе.

При этом в документе указывается, что во время госпитализации в отделение будущей маме в динамике оценивали маточный и пуповинный кровоток, отклонений выявлено не было. А озонотерапию врачи не назначили, потому что по данным гемостазиограммы у нее была диагностирована гиперкоагуляция (состояние, при котором кровь сворачивается легче, чем обычно). После разбора случая с гемостазиологом и руководителем отделения будущей маме назначили медикаментозную терапию, а от использования озонотерапии (немедикаментозного метода) воздержались.

Проверка в областном перинатальном центре и ГКБ № 1 еще идет.

— В настоящее время Министерством здравоохранения Челябинской области проводится проверка по данному случаю. Оценка действий медицинских работников будет дана по результатам проверки всех этапов медицинской помощи, оказанной пациенту, — прокомментировали в пресс-службе регионального Минздрава.

Параллельно свою проверку по ситуации с оказанием медицинской помощи Карине в конце июня начал Следственный комитет. Семья намерена добиваться независимой экспертизы и, если дефекты будут выявлены, обращаться в суд.

— Сейчас качество жизни нашей семьи резко ухудшилось, ребенок-инвалид требует пожизненного ухода. Понятно, что деньги не вернут нам одного ребенка и здоровье второго, понятно, что мы бы лучше купили коляску за пять тысяч здоровому ребенку и нам не нужно было бы на это 300 тысяч, и на реабилитацию миллионы были бы не нужны. Мы обычные люди, у мужа рядовая зарплата, мы сейчас на нее живем, потому что никаких пособий от государства не получаем, только пенсию по инвалидности около 20 тысяч рублей, а на реабилитацию уходит гораздо больше.

Еще одна боль Карины — садик для дочки. До декрета она работала юристом, планировала вернуться к делам, как только дети пойдут в детский сад.

— Некоторые мамы детей с особенностями не работают, полностью посвящают себя ребенку, и их это устраивает. Но я привыкла работать, работала с 19 лет, я кандидат юридических наук, юрист, преподаю в двух вузах и в декрете продолжаю преподавать благодаря мужу, который подхватывает заботы о дочке, — говорит Карина. — Мне нравится моя профессия, и сейчас я часто думаю, для чего я всё это время старалась. Почему, если у нас ребенок-инвалид, мы должны дома засесть?

Бабушек, которые могли бы позаботиться о ребенке, в городе у Акентьевых нет. Сейчас Ане выделили специализированный садик для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, вот только оставлять там дочь семья пока не может.

— У нас есть заключение, по которому нам положен ассистент — человек, который в садике будет с Аней рядом, будет помогать ей передвигаться — сопровождать на массаж, на ЛФК, на другие занятия. Таких ассистентов у нас в садиках нет, всё, что нам могут предложить, — самостоятельно сопровождать ребенка. Но смысла ходить в садик в таком случае я не вижу. Получается, я лишена возможности выйти на работу, раз не могу оставлять в садике ребенка хотя бы на несколько часов. Я считаю, что ассистент нам положен по закону, ведь маме тоже нужны силы, чтобы заниматься с ребенком дома, возить на занятия. И ребенку нужна счастливая мама.