Неподъемные дети. Почему власти Рязани игнорируют инвалидов

Cиндром Ретта – очень редкое генетическое заболевание. Этот недуг встречается только у девочек и поражает одну на 15 тысяч. В Рязани таких детей можно пересчитать по пальцам одной руки. И Настя Байшева — как раз такой особенный ребенок. И для нормальной жизни ей необходимы особенные условия. Однако власти города вот уже который год игнорируют существование детей-инвалидов и инвалидов вообще. И несмотря на то, что федеральная программа «Доступная среда» работает с 2008 года, в Рязани, спустя почти десятилетие, среда для инвалидов все еще остается недоступной.

– Дочка у меня родилась в 2007 году, но о болезни мы узнали только спустя два года, – рассказывает свою историю мама девочки Любовь Байшева. – Дело в том, что синдром Ретта – это болезнь регрессирующего развития у ребенка.

Обладатель этого генетического заболевания до полутора лет развивается нормально. Ребенок учится ходить, говорить, воспринимать этот мир так же, как и другие дети. Он ничем не отличается от своих сверстников, потому что, по сути, еще не болеет. Недуг проявляется постепенно, вызывая недоумение и панику у родителей: вот их малышка самостоятельно ходит, а вот – она не может стоять на ногах. И уже никогда не встанет. Медицинские справочники пишут, что дети с синдромом Ретта постепенно приобретают грустное выражение лица. И ни один живой человек никогда не сможет понять всю ту боль, которую испытывает такой необычный малыш.

– Когда мы поняли, что с дочкой что-то не так, то начали бить тревогу и бегать по врачам, чтобы выяснить диагноз, – вспоминает мама девочки. – Но выяснить удалось только то, что в Рязани нет грамотных специалистов, способных его поставить. Пришлось ехать в Москву и Санкт-Петербург, проходить исследования. Были потрачены колоссальные деньги, но в итоге нам открыли истину – у ребенка синдром Ретта.

На глазах у мамы увядала ее дочка. Любовь Байшева всеми силами пыталась скрасить существование ребенка, который неминуемо становился инвалидом, но, когда девочка перестала ходить, даже прогулки по улице стали непозволительной роскошью. Сегодня мама девочки не понаслышке знает о том, насколько в Рязани «доступна» среда для инвалидов-колясочников.

– Мы столкнулись с тем, что врачи в Рязани некомпетентны составить индивидуальную программу реабилитации для ребенка, нет таких специалистов, – делится своими переживаниями Любовь Байшева. – Потом выяснилось, что из-за такого редкого заболевания дочке нужна особая инвалидная коляска с поддержкой корпуса, которая стоит просто баснословных денег.

Как оказалось, правда, обеспечивать всем необходимым детей-инвалидов обязано государство и, как следствие, местные власти. В данном случае дорогостоящее инвалидное кресло в прямом смысле жизненно необходимо ребенку с синдромом Ретта. Когда происходит регресс нервной системы, она буквально скручивает малыша, зажимая все внутренние органы ребенка между костями. Чтобы уберечь детей от подобного исхода, их нужно сажать в кресло со специальными поддерживающими и распрямляющими каркасами. Однако рязанские чиновники упорно игнорируют сей факт и деньги на коляски не выделяют, хотя по закону обязаны. По мнению родителей детей с синдромом Ретта, главными виновниками в данном случае являются руководитель регионального фонда социального страхования Игорь Кудряшов и руководитель медико-социальной экспертизы Рязанской области Сергей Потапов. Именно благодаря этим людям рязанские дети-инвалиды недополучают жизненно важные вещи. На ком же еще сэкономить бюджет, как не на и без того обделенных здоровьем детях?

По словам Любови Байшевой, власти города и области в судьбе особенных детей не участвуют никак, справляться приходится самой. Но мама девочки тут же отмечает, что мир не без добрых людей, и часто помощь приходит от незнакомцев. Но и это бывает не всегда.

– Так как ребенок у меня не ходячий, я провожу с ним 24 часа в сутки, и поэтому, если мне нужно куда-то отойти по делам, я стараюсь делать это быстро, – объясняет наша собеседница. – Не во всех организациях мне идут навстречу, даже если я справки показываю о том, что дома меня ждет ребенок-инвалид. Обычно говорят, что ничем не могут мне помочь. Вот в детской поликлинике №6 нас уже знают, а в десятой больнице меня до сих пор не пускают без очереди на прием к врачам.

Но сложнее всего, признается Любовь Байшева, жить ребенку-инвалиду и его маме в недоступной городской среде. Чтобы вывести дочку на улицу, нужно пройти несколько кругов ада по лестницам с не предназначенными для колясок пандусами. А чтобы подняться обратно, нужна помощь двух здоровых мужчин. Представьте только: одна коляска весит 50 кг.

– Иногда приходится и по 30 минут у подъезда стоять, – рассказывает мама девочки. – Помочь прошу первых встречных, кто мимо проходит. Но не все мужчины соглашаются. Кто-то извиняется, говорит, что болит спина.

На самом деле проблем в передвижении по городу у колясочников очень много. Рязань в буквальном смысле слова становится враждебной к людям с ограниченными возможностями. Едва попав в коляску, эти люди испытывают на себе всю полноту наплевательского отношения местных властей к их проблеме. Чиновники, которые по закону обязаны развивать в Рязани «доступную среду», не хотят понимать, что инвалиды тоже достойны нормальной человеческой жизни.

Чтобы оценить доступность города для инвалидов, в рейд вышли представители Общероссийского народного фронта. За основу они взяли именно тот район, в котором проживают Настя Байшева и ее мама. Колясочник Роман Башлыков взял на себя смелость прокатиться от дома до аптеки и детской больницы. Результаты оказались крайне неутешительными.

Началось все с того, что Роман чуть не упал с коляски, пытаясь въехать с проезжей части на тротуар к подъезду, где живут наши герои. Ему пришлось прибегнуть к помощи активиста ОНФ, которому, впрочем, не удалось вкатить коляску по «железякам», которыми обустроены лестницы крыльца. Коляска буквально не подошла по ширине колес. Да и угол наклона так называемого «благоустройства для инвалидов» стремился скорее к 45 градусам, а не к 8, как положено по стандарту.

Стоит также отметить, что тротуары вдоль дома, да и вообще по улице, не приспособлены для передвижения колясок, так как бордюры высотой в добрых 20 см. В этом случае инвалиду придется либо прыгать, либо просить о помощи.

Настоящим издевательством для колясочника стала ближайшая аптека. Видимо, кто-то распорядился и обязал это учреждение обзавестись кнопкой вызова фармацевта, так как по крутым ступенькам коляска вряд ли въедет. Но вся грустная ирония данного случая заключается в том, что кнопка эта находится вон там:

Высота площадки в добрых полколеса коляски и, чтобы воспользоваться ею, инвалиду придется просить помощи прохожих.

С поликлиникой дела обстояли немного лучше. В одном из корпусов поставили правильный пандус, по которому наш герой смог самостоятельно и довольно ловко подняться к двери. Там его встретила медсестра, пригласив проехать внутрь. Во втором корпусе поликлиники №6 обнаружить реальный способ проникнуть внутрь инвалиду так и не удалось. Хотя, по словам представителей ОНФ, главврач «шестой детской» уверял их на одном из круглых столов, что доступный въезд для колясочников в этом корпусе существует. Честно, мы искали.

– Мы постоянно просим обратить на нас внимание и сделать среду в городе доступной, сделать, чтобы инвалиды могли без угрозы для жизни перемещаться по улице, — подводит итог Любовь Байшева. – Но на нас просто не реагируют, либо делают такие ничтожно малые шаги, которые в общем потоке проблем теряются или становятся бесполезными, как эта кнопка у аптеки. И самое обидное, что никак на это не реагирует прокуратура. Мы видим от нее только отписки. Права детей-инвалидов в Рязани нарушаются на каждом шагу и постоянно ущемляются. Но никто не хочет этого замечать.

По словам нашей героини, сегодня в Рязани за права своих детей борются порядка 20 мам, которым небезразлична судьба ребенка. Их было бы больше, но не все могут оставить свое чадо без присмотра, чтобы пойти и отвоевывать у государства и рязанских чиновников то, что положено их детям по закону. В свою очередь, власть имущие, похоже, пользуются этим и делают вид, будто проблемы такой в Рязани и вовсе не существует. Если вы, господа, ждете, что проблема решится сама собой, то у нас для вас плохие новости.

Искала в городе «доступную среду» Дарья Копосова