Рязанская область получила препарат для лечения ребенка с диагнозом буллезный эпидермолиз, сообщает региональный минздрав.
Таких пациентов называют «дети-бабочки». Как уточняет министерство, до недавнего времени не существовало специфического лечения при таком недуге, но недавно был создан препарат генной терапии «Беремаген геперпавек». В ближайшее время 47 детей в России с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза, получат терапию.
«В нашем регионе лечение инновационным препаратом показано одному ребенку. Первая партия лекарства уже поступила. Процедура нанесения препарата предполагает разморозку, смешивание двух фракций, обработку раны и нанесение геля по определенной процедуре — еженедельно. В ближайшее время специалисты федерального центра обучат рязанских врачей работе с препаратом», — сказано в посте.
Буллезный эпидермолиз — редкое заболевание. У таких детей из-за отсутствия определенного гена кожа очень хрупкая — даже малейшее прикосновение приносит боль и серьезные повреждения.