1909
Трехлетнему рязанцу требуются деньги на пересадку костного мозга
Трехлетнему Станиславу Ивенскому из Рязани с синдромом Гурлера требуются деньги на пересадку костного мозга, сообщает фонд «Большие дела». Сумма к сбору составляет 1 млн 916 тыс. рублей.
«Станислав — наш второй сыночек, появился на свет 30 апреля 2016 года. Абсолютно здоровый малыш. С трех месяцев начали наблюдаться некоторые отклонения: плохо держал голову, не переворачивался на животик, сесть смог только к девяти месяцам. Стоять начал в один год, ходить — в один год четыре месяца. Все это время у малыша наблюдались проблемы с носом. Сразу после рождения появились паховые грыжи, потом проявилась пупочная грыжа. Ближе к двум годам начались проблемы с крупными суставами. С года у малыша начала увеличиваться в объеме голова (сейчас голова 55 см)», — приводит фонд слова матери ребенка.
Как рассказала женщина, в организме ребенка нет жизненно важного фермента.
«Все это время каждый специалист лечил свое заболевание, и только в три года после консультации генетика нам поставили страшный диагноз мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлера). В организме ребенка нет жизненно важного фермента, который отвечает за вывод продуктов жизнедеятельности клеток, они накапливаются и губят все органы и ткани, в результате чего дети не доживают до 10 лет», — говорится в ее сообщении.
Сейчас ребенку три года и три месяца. Единственное, что может спасти жизнь малыша и позволить ему вести дальнейшую полноценную жизнь в обществе — это трансплантация костного мозга.
«К нашему огромному сожалению, в российском реестре не оказалось совместимых с нашим малышом доноров! Требуется активация и поиск донора в международном реестре, для чего необходимо оплатить 18 тыс. евро в немецкий регистр им. Ш. Морша. Дополнительно необходимы 120 тыс. рублей на транспортировку костного мозга из-за границы до НИИ Р. М. Горбачевой и 500 тыс. рублей на реабилитацию и проживание в Санкт-Петербурге в течение последующих 12 месяцев. Таких средств в нашей семье нет и собрать их без посторонней помощи мы не можем! Пожалуйста, окажите посильную финансовую помощь, помогите спасти нашего малыша, который очень хочет жить», — говорится в сообщении рязанки.
О том, как помочь ребенку, можно узнать здесь.