Рязанка не может законно купить дочери лекарство

После введения изменений в законодательство жительница Рязани Ольга Сурова, воспитывающая дочку с тяжелым заболеванием, не может законно покупать ребенку жизненно необходимое лекарство.

Рязанское историко-просветительское и правозащитное общество «Мемориал» помогло девушке составить обращение к губернатору Олегу Ковалеву и уполномоченному по правам ребенка в Рязанской области Екатерине Мухиной, сообщает пресс-служба организации.

С января запрещен на ввоз на территорию РФ незарегистрированных лекарственных средств. Девятилетняя дочь Ольги Суровой, Ангелина, с детства страдает тяжелым заболеванием, которое сопровождается частыми эпилептическими припадками. По закону это заболевание относится к списку редких — не более 10 случаев на 100 тысяч населения. В России не существует эффективных средств и лекарств для его лечения.

По рекомендации врачей Ангелина принимает европейский препарат «Сабрил», который не зарегистрирован на территории России. Аналогов этого лекарства в нашей стране не производится. Девочке категорически противопоказана замена принимаемых противоэпилептических препаратов на другие лекарства. Это может привести к ухудшению состояния здоровья и смерти.

«Сабрил» не входит в перечень лекарственных препаратов, предоставляемых бесплатно. Ежемесячно на лечение и реабилитацию дочери семья Суровых тратит около 25 тысяч рублей. До изменения законодательства Ольга Сурова заказывала лекарство из Польши. Одной пачки препарата стоимостью 5,5 тысячи рублей хватает на две недели. Оставшегося запаса «Сабрила» хватит Ангелине всего на месяц, после этого ее родителям придется покупать лекарство под угрозой огромного штрафа.

По словам Ольги Суровой, по всей России родители, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями, пытаются добиться отмены этого пункта КоАП.

— На то, чтобы добиться изменения законодательства в судебных инстанциях может уйти не один год – у Ангелины и других детей, зависящих от не зарегистрированных в России лекарств, просто нет этого времени. Мы надеемся на то, что срочное вмешательство представителей органов власти поможет изменить эту ситуацию, – говорит юрист рязанского «Мемориала» Петр Иванов.

Фотография предоставлена пресс-службой общества «Мемориал»